Guérison des formes graves du syndrome de Guillain-Barré (SGB)
2/09/2024
Mieux vaut prévenir que guérir. Ce viel adage, hélas, ne s'applique pas encore au syndrome de Guillain-Barré et à toutes ses formes neurologiques (SGB&TSFN). On ne connaît pas les raisons pour lesquelles les éléments qui assurent l'immunité de l'organisme humain s'attaquent au « SOI », c'est à dire au corps humain qu'ils sont chargés normalement de défendre. Le SGB fait partie de ce cortège de maladies auto-immunes. On sait que c'est une affection post-infectieuse, déclenchée par une « gâchette », une maladie infectieuse survenant en préalable. Comment prévenir ?
La lecture de l’article INSERM (2023) et des ouvrages cités en bibliographie apportent un début de réponse sur les causes des maladies auto-immunes, sur leur prévention et sur la recherche. Une de ces affections, une neuropathie, est la sclérose en plaques, l’autre est le syndrome de Guillain-Barré (SGB). Le SGB est une neuropathie auto-immune, invalidante et potentiellement mortelle. Elle s’exprime sous plusieurs formes. L’une d’elles est appelée polyradiculonévrite inflammatoire démyélinisante chronique (PIDC). La forme dite axonale est la plus grave, elle touche l'axone dans la fibre nerveuse. Le SGB, comme les maladies auto-immunes, est provoqué par un dévoiement, un dysfonctionnement du système immunitaire du patient. Les cellules qui doivent en principe protéger l’organisme s’attaquent à l’enveloppe protectrice des nerfs moteurs issus de la moëlle spinale (épinière), la myéline et la rongent. Dans la forme grave, l’axone (la fibre nerveuse) est sectionné. La paralysie deviendrait durable, certains médecins l’affirment encore (Pinault, 2017, p. 124-125, Dr. Ampères) « Quand y’a plus de jus, y’a plus de jus ... vous ne remarcherez plus. ». Propos défaitiste, on ne doit JAMAIS en faire état. Les témoignages que je cite en bibliographie et webographie vont à l’encontre. On guérit, il faut que tous le veuillent : médecins, équipe médicale, patients, proches du patient.
Régénération de la myéline et de l’axone
Il y a une controverse médicale sur la régénérations de l’axone et de la myéline. Le « jus » (influx nerveux) ne passe plus. L’axone étant coupé, l’influx se perd et provoque l’excitation des fibres sensitives voisines, infligeant des douleurs insupportables au patient.
Les quatre témoignages que nous citons (C. Pinault et Pinault-M. de Hennezel, V. Vim, A. Cuenot et F. Cosper) ont plusieurs points communs que nous allons développer.
La volonté farouche de « s’en sortir »
Le premier, Claude Pinault, sportif accompli, nous explique que le SGB lui arrive après plusieurs épreuves médicales graves subies dans sa vie passée. Il ne veut pas encore abdiquer devant la maladie. Comme Fran Cosper (un champion cycliste canadien). Violaine Vim et Aurélie Cuenot (deux mamans de jeunes enfants, Aurélie écrit « ses didous »), veulent pouvoir reprendre l’éducation des enfants dont on les a séparées et leur vie de femme ! Tous ces patient.e.s font preuve d’une volonté farouche de sortir de leur condition. Dès le début de la phase d’installation du SGB, ils ont été pris en charge par des équipes médicales multidisciplinaires, empathiques et dévouées. Le SGB est stoppé (3 traitements aux Immunoglobulines en intra-veineuses, cinq traitements par plasmaphérèse (Aurélie Cuénot). Les anticorps nocifs destructeurs de la myéline et des axones seraient neutralisés ? Les patients sortent de réanimation pour passer en rééducation (physiothérapie).
En rééducation, un entourage médical compétent, ...
En rééducation (physiothérapie), on cite : « un entourage médical compétent, attentif, plein d’empathie pour le patient : il prolonge ceux qui ont exercé en réanimation ». Nous citons encore « Des équipes soignantes formidables » répond Claude Pinault à son interlocutrice Marie de Hennezel.
Le pire est passé, les canules d’intubation sont retirées. Valérie Cuenot dénonce l’effet négatif sur le moral des patient.e.s de personnels désinvoltes, peu attentifs au respect dû à une personne qui veut garder sa dignité d’être humain en cours de récupération. Le dialogue avec l’équipe médicale est indispensable à certains patient.e.s d’un niveau professionnel élevé avant leur maladie (connaissances scientifiques de base).
Le rôle de la rééducation est primordial. Kinésithérapie, balnéothérapie, ergothérapie, tables de verticalisation, déambulateurs spéciaux, etc., tout concourt à solliciter les muscles endormis, à redresser les doigts et les mains. Ce point de passage est primordial pour la récupération d’un patient frappé par une forme grave axonale. L’attaque stoppée, la myéline a recommencé à repousser, silencieusement, discrètement, millimètre par millimètre, ouvrant le chemin à l’extrémité sectionnée de l’axone qui vise, millimètre par millimètre, le muscle auquel cette extrémité était initialement reliée, avant le SGB. Elle était reliée par une synapse à une plaque motrice (la jonction neuromusculaire de l’unité motrice), à son arrivée sur le muscle. Cette jonction enverrait-elle des signaux à l’extrémité de l’axone en repousse ? Le processus mental, par la puissance mentale, aurait remis le processus « en marche vers l’être humain (homme/femme) debout ».
Claude Pinault nous décrit son travail intense de sollicitation mentale des zones du système nerveux central commandant la motricité. Il fait marcher à fond la pensée pour faire envoyer des influx à travers les fibres nerveuses sectionnées des motoneurones. Cela remettrait-il en marche la repousse des axones par la pensée positive ? Claude Pinault l’affirme. Un jour, un doigt finit par bouger seul ! A raison de 1 mm/jour, il faudrait 1.000 jours pour 1 mètre, soit 3 ans pour réinnerver une jambe !
Il faut absolument lire le livre de Claude (pages 219 à 221 et suivantes). « On retire la sonde urinaire et les fonctions viriles reprennent (érection) ». Violaine et Aurélie détaillent aussi leur combat pour retrouver leur sexualités respectives. Rien dans leurs récits ne contredit Claude Pinault, au contraire. On sent le combat que mènent ces patientes pour revenir à une vie aussi normale que possible. La rééducation de Fran Cosper au Canada (Ottawa) présente cependant un dispositif sophistiqué de physiothérapie inconnu en France, le CAREN.
Le système CAREN canadien.
CAREN est l’acronyme anglais de « Environnement de Réadaptation Assisté par Ordinateur » (Computer-Assisted Rehabilitation Environment system). Je cite le site du centre hospitalier d’Ottawa (Canada) :
« L’Hôpital d’Ottawa a la chance d’être l’un des deux seuls hôpitaux au Canada dotés d’un système CAREN qui sert à la fois à offrir des soins aux patients et à poursuivre la recherche. Le nôtre a été installé en 2010 en partenariat avec les Forces armées canadiennes ...
...
Les patients interagissent avec la plateforme et les écrans à l’aide d’une technologie d’analyse du mouvement très perfectionnée. La plateforme peut s’incliner dans différentes directions, ce qui amène les patients sur différents « terrains » dans un environnement contrôlé. Reliés par un harnais à un système de protection contre les chutes, ils peuvent expérimenter de façon sécuritaire des activités et des mouvements qu’ils n’ont pas faits depuis l’apparition de leur blessure ou maladie. Il est possible d’accroître le niveau difficulté progressivement à mesure que les patients évoluent dans le processus de réadaptation. ».
Ce système est un grand progrès dans le processus de physiothérapie. Il permet des mises en situation variées des patients, en toute sécurité. Nous devons absolument nous en équiper en France, pour nos forces armées et nos SGB. Ce que les forces armées canadiennes ont fait est admirable pour soigner les blessés de la guerre d’Afghanistan. Fran Cosper, canadien victime du SGB, forme axonale, en a bénéficié à titre de civil hospitalisé à Ottawa.
Alerte SGB ! Qu’est-que-c’est ?
Les cas exposés dans notre webo-bibliographie montrent les hésitations de certains médecins traitants devant les premiers symptômes d’une attaque.
Le premier signe qui doit alerter est une grande fatigue. Ce n’est pas forcément normal (j’ai personnellement vécu cet état préliminaire mais je ne suis pas médecin, seulement biologiste retraité). J’ai mis ça sur le compte de mes travaux ruraux en août dans mes oliviers.
Le second signe, la paresthésie, les fameuses « fourmis dans les jambes » ou les sensations de brûlures survenant avec la fatigue ne doivent plus faire douter sur la possible gravité de ce qui se prépare. Il doit y avoir suspicion d’une neuropathie (pas forcément le SGB). On doit dépister d’autres formes possibles ou d’autres affections.
Troisième signe : la disparition des réflexes ostéotendineux (genou, cheville, etc.) ne doit plus laisser une seconde d’hésitation pour orienter, d’urgence, vers le service de neurologie du CHU voisin qui effectuera les diagnostics et les dépistages appropriés, sans retard (maladie de Lyme, sclérose en plaques, etc.)
Un Guillain-Barré doit être diagnostiqué par un spécialiste neurologue confirmé (p.e., au CHU de Montpellier, à la Clinique du motoneurone). Et si le diagnostic est positif, on doit déclencher un traitement qui bloque la poursuite de l’installation de l’attaque de la myéline (par IgiV ou plasmaphérèse), sans attendre l’attaque des axones. Aurélie écrit qu’elle a dû attendre (combien de temps ?), enfin. Elle écrit que « Le médecin appelle donc le SMUR et cette fois-ci le véhicule sera bien mobilisé pour venir me chercher. ». J’ai connu et vécu personnellement une situation semblable, à ceci près que mon médecin traitant a mobilisé une ambulance privée pour m’extraire de mes WC et me conduire directement vers des urgences neurologiques spécialisées du CHU de Montpellier (urgences tête et cou) alors que le SMUR hilare (coincé dans les chiottes !) voulait m’envoyer un infirmier pour « me mettre au lit avec un doliprane » ! et ne l’a jamais fait.
Plus vite on intervient, plus rapide sera la guérison avec l’orientation vers un service de rééducation (physiothérapie). On ne doit pas attendre le stade de la « courgette » ou d’un « paquet de linge inerte » sur un brancard. Mais si la maladie a progressé et propulsé le patient vers le service de réanimation, rien n’est perdu. On a simplement, par ignorance ou bêtise, allongé et rendu plus difficile le chemin du retour vers la guérison.
Un progrés récent
Nous citons un ouvrage collectif de 12 chercheurs praticiens hospitaliers français (2020) sous l'égide de la SFGM-TC sur les essais thérapeutiques de cellules souches hématopoiétiques. A suivre. Nous suivrons.
En conclusion
Nous dirons que la guérison d’un syndrome de Guillain-Barré, forme axonale ou AMAN (« mal barré » !) est possible à condition que le patient et son entourage médical y croient, que la volonté de guérir du patient soit soutenue (boostée), stimulée, encouragée, ... Un entourage qui attend qu’on lui montre « ce que vous savez faire » et qui ne vous démoralise pas. Dans le système nerveux périphérique, les fibres nerveuses repoussent. Le cas de la sclérose en plaques diffère sensiblement, nous effleurerons seulement cette affection (voir cy-après la SEP).
Cependant, la lecture, ici, des témoignages publics, en y ajoutant ceux, anonymisés, recueillis par les appels reçus à l’AFSGB (par téléphone, mails, contacts, etc.), montre que la récupération complète d’un Guillain-Barré se heurte au problème des muscles releveurs des pieds (innervés par le nerf sciatique poplité externe – SPE, dépendant lui-même principalement de la racine L5). Ces muscles rechignent à servir (Aurélie Cuénot, Violaine Vim, etc.). Ce problème gêne la marche normale du patient. Sa correction se fait actuellement par des moyens orthopédiques (dispositifs à ressorts, guêtres, etc.). La recherche se poursuit, en France ou au Canada. Où ailleurs ? Nous lançons un appel pour que la science aboutisse à une guérison totale, pourquoi pas ?
En attendant, le soutien psychologique du patient, fourni par un membre habilité d’une association de visiteurs comme l’AFSGB, est un élément complémentaire important qui rassure, témoigne et accompagne le travail de l’équipe des neurologues et rééducateurs. Certains patients sont loin de leurs familles ! Une visite amicale d’un ex-patient qui s’en est sorti est une aide crédible : il a fait face, il est visible. Les CHU sont localisés dans les métropoles régionales. La famille, les proches, sont parfois éloignés. Hélas, les cliniques et hôpitaux privés n’ont pas toujours l’équipement et les compétences nécessaires pour dépister, diagnostiquer et traiter un SGB.
Un gros équipement ?
Également, pourquoi-pa,s un système canadien CAREN en France (ou plusieurs) ? À Montpellier ou à Castelnau-le-Lez ou ailleurs ? Pourquoi pas ? Au service des patients français. Ailleurs en France (Paris, Orléans, Tours, Garches, Marseille, Lyon, Rennes, etc.) ? Plusieurs systèmes CAREN ? Le futur nouveau ministre chargé de la Santé sera saisi du problème.
Une neuropathologie voisine, la SEP
Pour finir, nous dirons qu’il existe une neuropathologie voisine, la sclérose en plaques (SEP). On note un certain parallélisme. Cependant, l’atteinte se fait sur la myéline du système nerveux central (SNC : encéphale et moëlle spinale). Les causes seraient identiques à celles du SGB. L’évolution n’est pas symétrique et il n’a pas été constaté à ce jour de guérison sans séquelles. L’évolution se fait vers des atténuations des poussées. Le site de l’Assurance maladie dit que : « Le diagnostic est long à poser car il n'existe pas d'examens spécifiques permettant de poser le diagnostic de sclérose en plaques. ». Nous lisons aussi « L'évolution de la sclérose en plaques est très variable et imprévisible. ». La recherche médicale est très active dans ce domaine. Nous voulons dire, ici, à l’AFSGB que nous sommes aux côtés des associations de patients (AFSEP, ARSEP, etc.).
L’espoir de guérison doit rester intact. Tout est possible à condition d’y mettre les moyens : « Où il y a une volonté, il y a un chemin » ! Mais il y a ceux qui n’ont pas été bien assistés, bien incités à se battre, abandonnés dans des EHPAD non équipés, devant la télé, sur leurs fauteuils.
Bibliographie
- Pinault Claude (03-2017).- Le syndrome du bocal. Ed. Buchet et Chastel, 346 p.
NB : un parcours très détaillé vu par un scientifique. - Pinault Claude, De Hennezel Marie (2022).- J’ai choisi de me battre, j’ai choisi de guérir. Ed. Robert Laffont et Versilio, 11 p.
NB : court mais dense. - Violaine Vim (2023).-Patiente. Ed. Amphora label Bôld, non paginé, nombreuses illustrations de l’auteur.
NB : Merci à l’éditeur du don d’un exemplaire à l’AFSGB. - Cuenot Aurélie (2011).- Itinéraire d’un Guillain complètement Barré. Imp. Amazon, CA, non paginé.
NB : le parcours détaillé d’une maman et de son entourage familial, la tribu Cuénot contre le « complètement Barré ».
Webographie
- Apparilly Florence (Unité INSERM 1183), Cornec Divi (Unité INSERM 1227), INSERM (17/11/2023).- Maladies auto-immunes : la rupture de la tolérance au soi. 15 p.
https://www.inserm.fr/dossier/maladies-auto-immunes/
NB : le point sur les causes des maladies auto-immunes à la lumière des dernières avancées sur la connaissance des systèmes immunitaires. - Hôpital Ottawa (sd).- Dre. Sreenivasan Vidya, Atkinson Andrew.- Poussé par la détermination, il remarche à nouveau. 13p. imp. Concerne le patient Fran Cosper.
https://www.ottawahospital.on.ca/fr/avenir-en-sante/revenir-de-loin-fran-cosper-raconte-sa-lente-guerison-du-syndrome-de-guillain-barre/#comment-14577
Témoignages
Ils font partie du patrimoine de notre association. Ils ne seront pas publiés pour le moment. 120 dossiers détenus et protégés par le secret médical.
Postface
Claude Pinault, dans son interview par Marie de Hennezel (pp. 74 à 93) évoque le côté négatif de la pensée et son influence : l’adrénaline négative des gens dépressifs. Il y oppose la sécrétion par l’organisme humain des « hormones du bonheur » : dopamine, ocytocine, mélatonine, etc. « Quand tout va bien, on est heureux et le risque d’être malade est moindre ». Cela me rappelle ma rencontre en septembre 1956 avec le docteur Nicolaïdis (DR CNRS), dans son bureau au 2e sous-sol du Collège de France et mon arrivée le 15 octobre suivant dans l’équipe du Centre des Sciences du Goût. L’hédonisme était, entre autres, au programme des recherches du futur institut. Je me suis vu imposer une révision de mes connaissances sur l’anatomie du cerveau humain. L’avenir de ce centre multidisciplinaire à Dijon (ouvert en octobre 1957) a été un échec, l’amalgame entre les chercheurs venus de Paris et ceux de Dijon, entre le CNRS, l’INRA, l’INSERM, l’Université de Dijon et le CHU, cet amalgame a sombré dans des querelles de bas étage entre chercheurs ! Dommage ! Cadre technique de la recherche, j’ai assisté impuissant à ces luttes qui n’avaient rien de scientifique, j’ai quitté ce champ de ruines intellectuelles riche de mes nouvelles connaissances sur notre encéphale, notre cerveau et les hormones précitées. J’ignorais qu’en septembre 2019, retraité, mes nerfs subiraient l’attaque d’une neuropathie démyélinisante, un SGB forme PRNAC. J’avais repris mes chères études de botaniste passionné de l’olivier, je suis revenu à la neurobiologie, aidé par mon expérience (1972-1992) de documentaliste scientifique sous informatique. Ces savoirs combinés sont au service de l’association qu’Alain Ziach m’a confiée en septembre 2022. J’ai pu ainsi découvrir Christian Pinault, Violaine Vim, Aurélie Cuenot, Fran Cosper. J’ai lu leurs témoignages et extrait e qui me paraissait un message d’espoir à porter aux patients frappés par le syndrome de Guillain-Barré sur la possibilité de guérison des formes axonales.
revu le 21/03/2025 et publiés
Raymond GIMILIO
Docteur en sciences biologiques
Président de l’AFSGB
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- Écrit par : Raymond GIMILIO
- Catégorie : Articles
Le syndrome de Guillain-Barré : le point de la question
Introduction
Maladie rare, maladie non-contagieuse, potentiellement mortelle, mal connue chez certains médecins, pratiquement inconnue du grand public, l'Association Française Contre le Syndrome de Guiilain-Barré a voulu faire le point sur ce qui e cache derrière la dénomination « Syndrome de Guillain-Barré ». Nous avons simplement posé la question au moteur de recherches Internet Google et le résultat est tombé : en 7e position, la bonne réponse, le document publié par la Haute-Autorité de Santé sous l'autorité médicale de la Filière de Santé Maladies Rares Neuromusculaires FILNEMUS en septembre 2021 : « Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS Syndrome de Guillain-Barré : texte du PNDS ».
Nous l'avons lu et imprimé, 74 pages, que tout médecin se devrait de connaître, surtout dans les SAMUs et les SMURs. Nous essaierons de faire en sorte que la visibilité de notre site Internet puisse faire en sorte que la réponse de Google et autres moteurs de recherche placent ce protocole en premier. C'est un des documents les plus récents élaboré par une filière de médecins exerçant en France (métropole et outre-mer). Nous avons saisi en base de données la liste des praticiens recensés par la HAS et FilNemus, elle est à usage interne de l'ASFCSGB. Un manuel « Synthèse à l'usage du Médecin traitant » est à lire, un raccourci à l'usage des médecins pressés. Il n'y a pas les 302 références bibliographiques qui attestent du sérieux du travail réalisé. Vous pouvez vous rendre sur le site de la HAS-FILNEMUS en cliquent sur le logo ci-dessus.
Nous allons néanmoins entreprendre une présentation du Protocole NDS de la HAS. En même temps, l'AFSCSGB va entreprendre d'obtenir sa reconnaissance régionale puis nationale comme Association d'Usagers du Système de Santé.
Commençons par par présentation.
1 - Table des matières
Elle référence 61 pages dont 5 annexes et 201 références bibliographiques. Ces dernières couvrant une importante période allant des années 1900 à 2021.On note en page 4 une table des abréviations.
2 - Synthèse pour le médecin traitant
Le syndrome de Guillain-Barré est présenté comme, nous citons :
« une « polyradiculoneuropathie d'installation aiguë (< 4 semaines), d'évolution monophasique, à médiation auto-immune et ayant une grande hétérogénéité clinique de sévérité et de pronostic. Il s'agit de la neuropathie aiguë paralysante la plus fréquente.».
2.1 - Signes avant-coureurs
Nous trouvons un rappel des premiers symptômes dont la faiblesse bilatérale d'aggravation rapide des membres inférieurs (jambes) puis des membres supérieurs (bras). Elle est souvent précédée par des paresthésies (des fourmillements, des crampes, des douleurs, ...). Une paralysie peut toucher les zones du crâne, dont la face. Les réflexes tendineux vont induire une suspicion chez le médecin. Celui-ci va approfondir son examen mais doit, très vite, adresser son patient en urgence dans un centre hospitalier de référence ou de compétence pour les maladies neuromusculaires rares.
2.2 - Admission aux urgences neurologiques
Les centres de référence ou de compétences (CRMR ou CCMR) recommandés (voir Annexe 2, pages 47 à 53) sont équipés pour le diagnostic et le dépistage d'atteintes voisines. Il ne faut surtout pas perdre de vue que vue que le pronostic vital peut s'aggraver rapidement par défaillance respiratoire.
2.3 - Diagnostic différentiel
Les services de neurologie des CRMR ou CCMR peuvent disposer d'un accès à l'imagerie (IRM) et peuvent pratiquer les deux examens nécessaires :
- l'examen electromyographique ou électro-neuro-myogramme (EMG),
- l'analyse du liquide céphalo-rachidien (LCR) prélevé par ponction lombaire.
Le diagnostic posé, le patient va entrer dans le cycle de soins du PNDS. Voyons en quoi cela consiste.
3 - Introduction au PNDS
Un rappel est fait du SGB (bis repetitas !).
3.1 - Les déclencheurs ou gâchettes
Des précisions sont apportées sur les déclencheurs du SGB :
- virus de la grippe,
- Campylobacter jejeuni,
- Haemophilus influenzae,
- virus Cytomégalovirus, Epstein-Barr et varicelle-zona,
- la dengue,
- l'encéphalite japonaise,
- le chikungunya,
- le virus West-Nile,
- l'hépatite E,
- le virus Zika,
- la COVID19.
Le diagnostic, en milieu hospitalier public recommandé par le PNDS est généralement sûr bien que le diagnostic soit reconnu difficile.
3.2 - Le diagnostic différentiel
Ce point est important. Le diagnostic différentiel du SGB a pour objet d'éliminer un certain nombre d'affections présentant des symptômes pouvant induire en erreur le diagnostic de SGB. Ce diagnostic peut être difficile pour reconnaître le SGB, surtout chez de jeunes enfants. Des signes cliniques atypiques doivent être analysés avec soin. Nous renvoyons notre lecteur internaute à la page 14 et aux suivantes du PNDS.
3.3 - Les variants du syndrome de Guillain-Barré
La forme la plus fréquente du syndrome est caractérisée par un déficit moteur et sensitif des quatre membres avec une atteinte céphalique fréquente. Il est constaté l'existence de formes particulières dont le diagnostic peut être plus difficile (renvoi au tableau 5, p. 21).
Le PNDS souligne tout particulièrement le syndrome de Miller-Fischer rapporté en 1956 par M. Fischer (ref. bibliographique n° 59 p. 65).
Vient ensuite l'encéphalite de Bickerstaff qui est incluse dans le spectre du SGB dont elle partage des caractéristiques cliniques et physiopathologiques. Cette inclusion est génératrice de débats.
Le variant AMAN (neuropathie motrice aiguë axonale) est fréquent en Asie et au Mexique, particulièrement pendant la saison des pluies. Il ne concerne que 5% des patients des pays occidentaux. Une atteinte des fibres nerveuses sensitives caractérise le variant AMSAM qui est aussi une forme axonale (atteinte de l'axone). C'est une atteinte plus sévère que l'AMAN.
Le variant pharyngo-cervico-brachial (PCB) manifeste une atteinte du pharynx (troubles de la déglutition, du cou (tête tombante et muscles des membres supérieurs. Les diagnostics différentiels concernent la myasthénie et le botulisme.
Le variant paraparétique se manifeste par une atteinte des membres inférieurs (jambes) sans affecter les membres supérieurs (bras). Le diagnostic différentiel implique l'IRM de la région lombo-sacrée (bas du dos).
Le variant paralysie faciale bilatérale avec parésies distales se manifeste par une faiblesse faciale bilatérale, des paresthésies et une réduction des réflexes.
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- Écrit par : Raymond GIMILIO
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Guillain-Barré-Strolh : nouvelle approche
L'approche classique des documents sur le syndrome de Guillain-Barré commence toujours par un oubli : celui du docteur André Strohl. On abrège à tort, le SGB doit être renommé SGBS. Une autre caractéristique des documents est de s'épancher sur les symptômes qui le classent dans les syndromes. Nous définissons d'après diverses sources :
« Ensemble de symptômes constituant une entité, et caractérisant un état pathologique. »
En prenant de la hauteur par rapport aux lieux communs, nous dirons, en simplifiant, que le syndrome de Guillin-Barré-Strolh est une atteinte autoimmune des nerfs du système nerveux périphérique, ceux qui aboutissent (nerfs sensitifs) et ceux qui en partent (nerfs moteurs). La cause est un dysfonctionnement grave du système immunitaire de l'organisme humain. Ce système a vocation de défendre le corps humain (le SOI) contre les intrus venant de l'extérieur (le NON-SOI). Il nous faut dire quelques mots du système immunitaire pour mieux comprendre l'auto-immunité.
Le système immunitaire
Le système immunitaire est, en résumant, nous citons :
« Un «Groupe de tissus et d'organes qui fabriquent et emmagasinent des cellules qui combattent les infections et les maladies. Le système lymphatique comprend les végétations adénoïdes, les amygdales, la rate, le thymus, les ganglions lymphatiques, les vaisseaux lymphatiques et la moelle osseuse. »
Une petite plaquette grand public (AEDIS éditions, Vichy) explique très correctement ce qu'est le système immunitaire. Nous recommandons aussi le numéro 938 Avril 2025 de la revue Sciences et Avenir (pp. 50-69) : « Booster son immunité ». Sans ce système, la moindre éraflure de la peau (notre enveloppe protectrice) serait, nous citons :
CATASTROPHIQUE ! « pourrait devenir fatale ».
Nous n'entrerons pas dans le détail des différents agents de ce système (barrières naturelles telle la peau, cellules du système immunitaire, ...).
Nous citons le schéma tiré de Wikipedia (auteurs A. Rad et Mickaël Haggström) :
Nous nous intéresserons aux globules blancs et particulièrement aux lymphocytes (B, T, NC) qui seraient impliqués dans l'attaque auto-immune provoquant le syndrome de Guillain-Barré ou d'une de ses formes. Nous en rediscuterons plus loin.
La revue Sciences et AVenir n° 938 (avril 2025) nous donne, dans un dossier spécial de 20 pages « Booster son immunité », les conseils des meilleurs spécialistes (pp. 50-69 : Nadine Cerf-Bensussan, Alain Fischer, Gérard Ebert). Attention à ne pas trop booster : le système immunitaire peut se dévoyer. Une maladie infectieuse peut déclencher une attaque auto-immune et jouer le rôle de gâchette (terme employé par mon neurologue). Le système immunitaire se détraque.
La maladie auto-immune
Nous nous référons à l'article publié par l'INSERM (Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale).
Nous notons deux théories non exclusives pour expliquer la survenance de maladies auto-immunes :
- La théorie hygiéniste qui suggère que l'exposition naturelle aux agents infectieux et le recours systèmatique aux antibiotiques réduisent les capacités d'adaptation et d'apprentissage de l'immunité.
-
suggère que la diminution de l’exposition naturelle aux agents infectieux (hygiène, alimentation…) et le recours croissant aux antibiotiques réduisent les capacités d’apprentissage et d’adaptation de l’immunitélasuggère que la diminution de l’exposition naturelle aux agents infectieux (hygiène, alimentation…) et le recours croissant aux antibiotiques réduisent les capacités d’apprentissage et d’adaptation de l’immunitéLa théorie du mimétisme moléculaire repose sur l'idée que certains antigènes présentés par les microorganismes pathogènes présentent des similitudes avec les antigènes du SOI.
Dans le cas du syndrome de Guillain-Barré et de ses formes, on pense que certaines protéines présentes sur la membrane des cellules de Schwamm (cellules composant la myéline) simuleraient des antigènes.
https://fr.wikipedia.org/wiki/My%C3%A9line
Ce point est en cours d'étude par des chercheurs. Du moins, nous l'espérons. Ceci pourrait permettre de prévenir la survenance d'un syndrome de Guillain-Barré.
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Affaires de SAMU en général
Nous ne sommes pas les seuls à protester contre les affaires où un SAMU (le 15) refuse une prise en charge. Les patients victimes d'un syndrome de Guillain-Barré ou d'une de ses formes ne sont pas les seules victimes de ces faits. Le quotidien "La Voix du Nord" (article du 28-08-2023). Cet article explique à ses lecteurs que l'assistant de régulation médicale (ARM) qui décroche, nous citons :
« est un agent administratif, très rarement un soignant et il ne prend pas de décision seul. Tous les appels sont transférés vers un médecin. »
C'est le médecin régulateur qui supervise, nous citons ;
et « décide [de] réorienter le patient vers son médecin [traitant], faire appel à SOS médecins, proposer au patient de se rendre aux urgences ou encore envoyer une ambulance, faire appel aux sapeurs-pompiers ou envoyer un véhicule du Service mobile d’urgence et de réanimation (SMUR), doté d’un matériel de réanimation complet. ».
Que faire sinon appeler votre médecin traitant. Le Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) édité par la Haute Autorité de Santé (HAS) pour les cas de Guillain-Barré est clair et sans ambiguïté. En cas de suspicion d'un syndrome de Guillain-Barré, il doit y avoir prise en charge immédiate par un service de neurologie ou, au pire, de réanimation. Un Guillain-Barré peut évoluer très vite et engager le pronostic vital.
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Un témoignage contre un SAMU mal barré !
Nous reproduisons un témoignage extrait du site « Le Syndrome de Guillain-Barré » témoignage « Papa est atteint du syndrome de Guillain-Barré ».
Une petite fille (10 ans à peine) parle de son Papa et du SAMU !
22 juillet 2005 : il est 17h30. Il est étanchéiste. Ma maman travaille de nuit. Papa est très fatigué, donc maman prépare à manger alors qu’à la maison, c’est papa le cuisinier. Avant d’aller me coucher papa me demande son café, déjà il a du mal à prendre la tasse. Minuit, maman part au travail, papa part se coucher, vraiment faible. 6h30, maman rentre, retrouve papa allongé au sol n’arrivant plus à se lever. Dans la nuit, il a voulu aller aux toilettes mais impossible, les jambes étaient paralysées.
Maman décide d’appeler le SAMU qui refuse de venir en aide à mon papa, disant qu’il simule. Maman insiste. Non, ils ne se déplaceront pas. On décide d’appeler notre médecin traitant qui lui, finit par appeler les pompiers.
Papa est transféré à Pontchaillou, CHU de Rennes. 6 heures ont déjà passé. Papa bave, n’arrive déjà plus trop à avaler. Arrivé à l’hôpital, il subit beaucoup, beaucoup d’examens. Les médecins n’ont jamais vu ça. Ils finissent par nous dire que papa est atteint du syndrome de Guillain-Barré.
À l’AFCSGB, nous espérons que ceci ne se reproduira plus. Depuis 2005, du chemin a été fait avec la Haute-Autorité de Santé (HAS) et la publication en septembre 2021 du « Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) du Syndrome de Guillain-Barré » avec la FILNEMUS et la participation de l’AFNP (Association Française des Neuropathies Périphérique : M.Jean-Philippe Plançon). Nous mettons aussi en avant le document de la HAS (mars 2011) « Modalités de prise en charge d’un appel de demandes et de soins non programmés dans le cadre de la régulation médicale » destiné aux SAMUs.
Nous ne nous contentons pas de recueillir des témoignages. Notre association « combat contre » les SAMUs mal barrés et pour la défense de nos adhérents, avec un réseau d’avocats sur la France.
Plus jamais çà !
Nous avons vécu personnellement une situation analogue, coincé dans les WC le 30/09/2019, paralysé sans pouvoir se mettre debout et se torcher ! C’est mon médecin traitant qui m’a envoyé les secours (ambulance privée). La responsabilité du médecin régulateur et de ses AMR doit être engagée et même au-dessus si nécessaire. Merci à la HAS pour ses propos.
Raymond GIMILIO
Président AFSCGB
PRNAC septembre 2019
Rescapé, guéri mars 2023
NDLR : Quelques jours auparavant, le 16 septembre 2019, j'étais en voyage chez des cousins endeuillés, à Rennes ! Les premiers symptômes m'ont alerté mais je ne savais pas de quoi je souffrais. J'ai insisté auprès de nos cousins pour regagner Montpellier et être soigné chez moi, par mon médecin traitant.
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- Écrit par : adminp
- Catégorie : médecine urgentiste
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