Alerte SGB : fourmis dans les jambes

Le syndrome de Guillain-Barré ça ne tombe pas comme ça à l'improviste. L'espèce humaine, la nôtre, est une machine très complexe avec des rouages fins et délicats. Cette espèce capable de créer, d'innover, de transformer, ... (selon Aurélie Cuénot), nous citons : « est capable de d'autodétruire . Un grain de sable dans ce grandiose mécanisme et tout peut s'arrêter du jour an lendemain. ». 

Les signes annonciateurs

Aurélie Cuénot, jeune maman de deux adorables bouts-de-chou (Alice 11 mois et Gabriel 2ans1/2), franc-comtoise installé à Reims nous dévoile dans son livre ce qui lui est arrivé en 2011 et qui lui a valu de se retrouver en réanimation, bouche tuyautée, larve blottie dans un cocon de chair ... 

Ou encore Claude Pinault en 2009 qui se réveille une nuit avec une violente douleur à l'oreille (otite). Il parle de « ses hyménoptères intérieurs » ! il a des fourmillements dans les deux derniers doigts de chaque main (les fourmis sont des hyménoptères). Il rame pour « saisir sa nouille » pour uriner en pleine nuit et fait état de sa démarche de traîne-savate. Il a des difficultés à s'asseoir et  dit « je chute mon cul sur la chaise » au petit déjeuner.

Violane Vim en 2019 est atteinte d'une gastro-entérite. Elle fait état de crampes, « Des sensations de décharges nerveuses électrisent mes jambes, ma tête est lourde  et ma nuque douloureuse. ».

Mon cas personnel

 Excusez moi de parler de ce que je connais le mieux : moi-même (moi, je). J'ai subi le 6 juin 2019 une grippe de fin de saison (durée 5 jours, en voyage). Puis est venu un été actif et caniculaire où je ne me suis pas ménagé en août malgré ma fatigue (travaux agricoles d'oléiculteur). En septembre débutent des crampes nocturnes douloureuses qui me réveillent, des fourmillements dans les deux poignets et une faiblesse générale. J'ai pourtant été opéré du canal carpien de la main droite. Ici, ce sont les deux mains qui, ensemble, fourmillent ! Puis ma démarche se fait hésitante, en canard, et mes mains ne me permettent plus d'ouvrir un pot de confiture. Le 30 septembre 2019, je suis dans l'incapacité de me lever dans les WC. Assis, les jambes n'obéissent plus. J'ai pourtant été hospitalisé en urgence dans une clinique privée deux jours auparavant après avoir été ramassé à terre devant la porte de mon garage, au 2e sous-sol de mon immeuble. On m'a renvoyé chez moi le dimanche 29 septembre après un RV dans deux semaines pour passer un des diagnostics, une électromyographie (EMG). Pendant que je suis coincé dans mes WC, mon épouse est partie chez mon médecin traitant chercher de l'aide. J'appelle le SAMU. On va m'envoyer un infirmier me mettre au lit avec un doliprane (j'entends de gros rires dans le SAMU, mon téléphone amplifie « il est coincé dans les chiottes, ah ah ah !  » ! On me prend pour un mauvais plaisant (un auteur de canular ?).

Ma femme revient avec un bon de transport et des ambulanciers privés viennent m'extraire de mon wc : je suis attendu au services des urgences du cou et de la tête (urgences neurologiques) du CHU de Montpellier. Une lésion de la moëlle épinière est soupçonnée, je suis tétraplégique ! Une courgette sur un brancard ! A 3h du matin, 1er octobre, je subis un IRM nocturne et je suis mis au lit en Neurochirurgie. Au matin, je suis transféré en Neurologie (étage en dessous). Je subirais une EMG et j'entends « on sait ce que vous avez, on sait vous soigner ». C'est une polyradiculonévrite aigüe chronique, confirmée le lendemain par une ponction lombaire . C'est une des formes du Syndrome de Guillain-Barré, une PRNA, une forme du SGB ! Le circuit de guérison s'enclenche, les soins démarrent : kiné, ergothérapeuthe, plasmaphérèse, ... Au bout de 18 jours, je rentre chez moi. Un mois après, je suis de retour pour 15 jours de traitement d'une rechute. Je suis admis en rééducation le 15 décembre 2019. J'en sortirais le 20 février 2020, en plein COVID.

En résumé

Les symptômes qui doivent alerter sont les suivants :

• une maladie infectieuse virale ou bactérienne (voir ci-dessous),
• une grande fatigue,
• des fourmillements dans les membres et des crampes  douloureuses,
• un début de paralysie entraînant des chutes,
• une démarche en canard, en traîne savate,
• une incapacité à se lever, notamment dans les WC.

Ces symptômes doivent devenir le b-a-ba des écoutants des SMUR-SAMUs qui doivent recevoir un rappel de leurs études de médecins (diplôme de médecin urgentiste). La rapidité avec laquelle est effectué le diagnostic est d'une importance vitale, l'évolution rapide peut atteindre les muscles respiratoires et engager le pronostic vital, voire entraîner un décès.

Une bonne lecture à télécharger à lire et relire dans les SAMUs de France (métropole et territoires) : « Syndrome de Guillain-Barré, polyneuropathie démyélinisante inflammatoire chronique (CIDP) et formes variantes : vue d'ensemble destinée au grand public » (GBS|CIDP Fondation Internationale, 10e édition, 2010).

En conclusion

Les établissements hospitaliers publics sont, en général, dotés de bons services de neurologie. Les SAMUs sont dotés de médecins ne connaissant pas toujours les formes que peut prendre un SGB. Il y a des SGB à évolution lente mais le plus souvent a évolution rapide. Un SGB est généralement déclenché par une maladie infecteuse ou tout autre élément qui réveille le système immunitaire d'un individu homme ou femme. C'est ce que mon neurologue du CHU appelle une « gâchette ». Les gâchettes connues :

• le Campylobacter (déclenche une gastro-entérite, voir cas VIM),
• certains vaccins (l'Astra-Zeneca a été interdit), il y a eu des cas de vaccin antigrippaux suspicieux,
• des grippes, à surveiller,
• des maladies émergentes telles que le chikungunya, la dengue ou le zika (cas du Pérou en 2023),
• la mononucléose infectieuse, l'hépatite virale,
• ...

Le SGB est une maladie auto-immune. On ne sait pas avec précision pourquoi l'organisme humain se retourne contre ses propres nerfs. On a quande même des pistes mais l'impression ressentie est que la recherche médicale et scientifique ne s'y intéresse que très peu, voire pas du tout.

Raymond GIMILIO
Président AFCSGB
Docteur (non médecin) en sciences biologiques