Le syndrome doloureux régional complexe ou SDRC

Le syndrome douloureux régional complexe est une douleur neuropathique chronique qui se caractérise par une sensation continue de brûlure ou de douleur, accompagnée de certaines anomalies dans la zone douloureuse.

Nous renvoyons notre lecteur au Manuel MSD Grand Public (cliquez ici ce lien) ou sur un article plus technique destiné aux médecins (cliquez ici ce lien). Il s'agit de diagnostiquer un SDRC et de le traiter.

Nous citons : 

« Le SDRC correspond à un tableau clinique douloureux qui a les caractéristiques principales
suivantes :
• une douleur régionale, continue, spontanée ou provoquée, qui paraît disproportionnée
en intensité ou en durée par rapport à l'évolution attendue de l'événement déclenchant ;
• cette douleur régionale ne correspond pas à un territoire nerveux périphérique
(tronculaire ou radiculaire) ;
• cette douleur peut être associée à des signes cliniques moteurs, sensitifs, sudomoteurs,
vasomoteurs, trophiques qui peuvent être inconstants et variables dans le temps.
On distingue deux types de SDRC :
• type 1 : en l'absence de lésion nerveuse périphérique patente (ancien terme :
algodystrophie) ;
• type 2 : en cas de lésion nerveuse périphérique patente (ancien terme : causalgie). »

Nous ne faisons en aucun cas exercice de la médecine. L'interrogation par Google s'adresse à une source d'information ouverte, publique, accessible sans restrictions aucunes via Internet et consultable par toute personne ayant accès à un navigateur mettant en œuvre le moteur de recherches de Google.

Nous avons été saisis d'un cas où le médecin neurologue a abandonné tout traitement de son patient ! Nous avons cherché ce qui cause des douleurs qui durent ! 

Nous nous référons au site du Collège Français de Rhumatologues (COFER). C'est une fiche assez complète, décrivant l'état actuel des connaissances.

 

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Écrit par : Raymond GIMILO

Catégorie : Action sociale

• SDRC
• algodystrophie
• douleurs persistantes

Guillain-Barré coûte cher

Le syndrome de Guillain-Barré coûte cher : à qui la faute ? Certainement pas au malheureux patient, homme ou femme ou enfant, sur qui tombent une série de symptômes désagréables, douloureux, inquiétants  dûs à la perturbation de la communication entre le cerveau et les muscles. Ce qui peut provoquer une faiblesse progressive, des picotements ou un engourdissement des extrémités (impression de fourmis grimpant dans les jambes, par exemple ; crampes nocturnes, etc.). Ces symptômes font encore l'objet, hélas, d'une mauvaise évaluation par certains SAMUs, retardant la prise en charge et le diagnostic des patients. Certaines formes de SGB évoluent très vite.

Une maladie rare est mal connue parce que rencontrée peu souvent. L’incidence en France varie autour de 2 (deux) cas pour 100 000 personnes par an. Cela correspond à environ 600 à 1.200 nouveaux cas annuels. Les écoutes des appelants à l'AFSGB/AFCSGB nous montrent, en proportion, le désarroi des entourages familiaux ou amicaux devant ce qui arrive aux patients, lesquels se retrouvent en réanimation dans la majorité des cas que nous traitons. Peu d'appelants font état d'un appui du médecin traitant du patient.

L'hospitalisation d'un patient coûté cher, très cher à notre système de santé ! Pour des patients atteints de la forme grave, la récupération est longue, il faut de la patience au patient mais surtout au système de santé souvent pressé de se libérer un lit car d'autres attendent ! La récupération peut prendre un certain temps. La myéline doit se reformer et les axones lésés doivent repousser. Le patient sorti de réanimation doit entreprendre une rééducation en centre spécialisé et bien équipé pour traiter un syndrome de GB.

 

Détails

Écrit par : Raymond GIMILO

Catégorie : Action sociale

• maladie rare
• remyélinisation
• repousse des axones
• santé publique
• coût élevé
• prévention

Un appareillage de commande oculaire : financer suite à un Guillain-Barré grave

Un outil innovant pour l’autonomie des personnes en situation de handicap

La commande par le regard représente une avancée technologique significative dans le domaine de l’assistance aux personnes en situation de handicap. Ces dispositifs permettent à leurs utilisateurs de contrôler un ordinateur, une tablette ou des appareils domestiques simplement en dirigeant leur regard, ouvrant ainsi un monde de possibilités en matière de communication, d’apprentissage et d’autonomie. Cependant, leur coût élevé pose souvent un défi pour les familles et les institutions cherchant à s’équiper. Ce document explore les différentes options de financement et les initiatives permettant d’acquérir ces outils révolutionnaires.

Financer un appareillage de commande par le regard ?

Les appareillages de commande par le regard sont conçus pour répondre aux besoins des personnes ayant une mobilité réduite, qu’elle soit causée par des conditions telles que la paralysie cérébrale, la sclérose en plaques, le sydrome de Guillain-Barré grave, ou encore des pathologies dégénératives comme la SLA (sclérose latérale amyotrophique). En permettant une interaction directe avec un ordinateur, ces dispositifs deviennent essentiels pour garantir une participation active au quotidien, à l'éducation et même à la vie professionnelle.

Les bénéfices pour les utilisateurs et leur entourage

• Autonomie accrue : Les utilisateurs peuvent contrôler leurs environnements sans assistance constante.
• Communication facilitée : Les systèmes permettent une expression des besoins et des pensées, notamment via les logiciels de synthèse vocale.
• Accès à l’éducation : Les enfants et adultes peuvent suivre des cours en ligne ou interagir avec des outils pédagogiques.
• Réduction de la charge familiale : Moins de dépendance aux aidants dans les tâches quotidiennes.

Les défis liés au coût des dispositifs

Les appareils de commande par le regard sont souvent associés à des technologies de pointe, comme des caméras infrarouges, des logiciels spécialisés et des écrans adaptés. Cette complexité technologique entraîne des prix élevés, généralement compris entre 5 000 et 15 000 euros par appareil, selon les fonctionnalités et les marques. Ces coûts incluent souvent :

• Le matériel (écran, caméra et support).
• Les logiciels spécifiques de commande et de communication.
• La formation initiale pour l'utilisateur et ses aidants.
• Les mises à jour et la maintenance.

Sources de financement potentielles

Les aides gouvernementales

Dans plusieurs pays, des dispositifs d'aide financière existent pour aider les personnes en situation de handicap à acquérir du matériel adapté. En France, par exemple, la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) peut être sollicitée pour financer partiellement ou totalement ce type d’équipement. L’Allocation aux Adultes Handicapés (AAH) peut également être utilisée pour contribuer à ces achats.

Organismes spécialisés et associations

De nombreuses associations œuvrent pour améliorer l’accès aux technologies d’assistance. Parmi elles, certaines offrent un soutien financier ou logistique, notamment :

• Fondations : Des organisations comme la Fondation Handicap ou la Fondation de France proposent des subventions pour des projets individuels.
• Associations locales : Les associations dédiées aux pathologies spécifiques, comme l’Association Française contre les Myopathies (AFM), peuvent intervenir.
• Collectes de fonds : Certaines familles organisent des campagnes de crowdfunding pour financer les équipements nécessaires.

Mutuelles et assurances

Certaines mutuelles incluent dans leurs contrats des clauses spécifiques pour couvrir les frais liés à l’acquisition de matériel médical adapté. Il est conseillé de consulter les conditions de couverture pour vérifier l’éligibilité des appareillages de commande par le regard.

Les partenariats privés

Certains fabricants de technologies adaptées proposent des subventions ou des programmes de réduction pour rendre leurs produits accessibles à un plus grand nombre. Il est également possible de négocier des prix préférentiels en fonction des volumes ou des projets spécifiques.

Initiatives et programmes pour démocratiser ces outils

Pour réduire les barrières financières, des initiatives ont vu le jour dans divers pays :

• Programmes scolaires : Dans certaines écoles spécialisées, les appareils sont mis à disposition des élèves pour favoriser leur apprentissage.
• Laboratoires communautaires : Des espaces publics équipés permettent aux utilisateurs de découvrir et d’utiliser ces technologies à moindre coût.
• Subventions technologiques : Des programmes ciblés financés par des gouvernements et des entreprises offrent des appareils à des prix réduits ou gratuitement.

Conclusion

Le financement d’un appareillage de commande par le regard est un enjeu clé pour garantir l’autonomie et l’inclusion des personnes en situation de handicap. Si le coût élevé peut constituer un obstacle, une multitude de solutions existent pour alléger cette charge financière. En combinant aides publiques, soutien associatif, mutuelles et initiatives privées, il est possible de rendre ces technologies accessibles au plus grand nombre. Investir dans ces dispositifs, c’est investir dans un avenir où chacun peut vivre pleinement et participer activement à la société.

 

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Écrit par : Raymond GIMILO

Catégorie : Action sociale

• appareillage commande par regard
• démocratisation accès
• financement

Impact économique et social du syndrome de Guillain-Barré

Une analyse approfondie

Introduction

Le syndrome de Guillain-Barré (SGB) est une maladie rare mais sérieuse du système nerveux périphérique qui provoque une faiblesse musculaire rapide et une paralysie. Si son incidence est relativement faible, son impact économique et social est néanmoins significatif. Cet essai explore les multiples facettes de cet impact, en tenant compte des coûts médicaux, de la perte de productivité, et des répercussions sur la qualité de vie des patients et de leurs familles.
Impact économique.

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Écrit par : Raymond GIMILO

Catégorie : Action sociale

• impact économique
• impact social
• ostracisme
• handicap
• reconversion professionnelle
• vie familiale
• vie professionnelle
• marginalisation
• scléros en plaques
• Fondation Leroy-Merlin

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