Les cinq clefs de Claude Pinault face au SGB
Par Claude Pinault et Marie de Hennezel (Robert Laffont | Versilio, 2014), analysé et commenté par Raymond Gimilio, Président de l’AFCSGB.
L’AFCSGB estime que ce livre doit absolument être lu par les médecins et le personnel soignant des centres de rééducation accueillant des rescapés de formes grave candidats à retrouver leurs facultés motrices, après être sortis de réanimation, une fois la phase plateau terminée et au commencement de la phase de reconstruction. Dans cette dernière phase, la myéline se reforme offrant un guide à l’axone qui doit repousser. Mais encore faut-il y croire. Alors, nous analysons de 5 clefs citées par Claude après sollicitation de Marie de Hennezel.
1ère clef (p. 26)
« Choisir ce qu’on veut entendre. Choisir sa manière de penser. »
- Détails
- Écrit par : admin
- Catégorie : Action sociale
Suite à un syndrome de Guillain-Barré grave : longue rééducation
La lecture d'ouvrages publiés (Claude Pinault -2009, Aurélie Cuenot - 2011, Violaine Vim - 2023) rendent compte de syndromes de Guillain-Barré graves ayant conduit à des paralysies importantes qui ont mis le pronostic vital des patients-patientes en jeu. Ce sont des formes axonales, des formes où l'axone des fibres nerveuses a été atteint ! Le « jus » (l'influx nerveux, ne passe plus.
Claude Pinault relate (p. 123) qu'un médecin, le Dr. Ampère, lui aurait servi des propos peu encourageants, je cite :
« L'axone est touché ... pfuu ... [...] quand il n'y a plus de jus, y'a plus de jus. Malheureusement, c'est fini, vous comprenez ? Sans axone on ne peut plus bouger; Je suis désolé. Allez au revoir [...].».
- Détails
- Écrit par : admin
- Catégorie : Action sociale
Syndrome de Guillain-Barré : suivi
Après qu'un patient soit sorti de rééducation, un suivi médical est mentionné par le PNDS (p. 44, §5). Ce suivi est nécessaire pour éviter un retour éventuel d'une forme de polyradiculonévrite chronique (5 à 10% des cas). Il faut une surveillance du risque de récidive du SGB (environ 5% des cas).
Ce suiv est coordonné par des médecins (généralistes, neurologues, médecins MPR, kinésithérapeuthes, ...). Cela est fonction des besoins du patient.
Il n'y a pas d'examen paraclinique indispensable au suivi. J'ai personnellement été suivi par ENMG à un mois qui a détecté une récidive. Puis, 3 ans après, après un ENMG, j'ai été déclaré guéri.
- Détails
- Écrit par : Raymond GIMILIO
- Catégorie : Action sociale
Syndrome de Guillain-Barré et prises en charge spéciales
Dans le document de la filière Neuromusculaire (FILNEMUS), deux cas font l'objet d'une prise en charge thérapeutique différente des cas dits "classiques" :
- le cas particulier des enfants (pp. 41-43),
- le cas particulier des femme enceintes (en état de grossesse, pp. 43-44).
Sans entrer dans le détail des cas précité, notre objectif sera de renvoyer les équipes chargées de traiter ces cas au documents dont les liens dont donnés ici.
NDLR : nous avons eu à aider une famille des Bouches-du-Rhône dont le jeune enfant, hospitalisé à La Timone (Marseille) a été mis en coma artificiel .
- Détails
- Écrit par : Raymond GIMILIO
- Catégorie : Action sociale
Syndrome de Guillain-Barré et vos droits
Introduction
Nous reprenons le texte publié par la HAS dans le PNDS du Guillain-Barré en le complétant. Le syndrome de Guillain-Barré (SGB) est reconnu par l'Assurance Maladie comme une des affections de longue durée (ALD). Il est essentiel que le patient et sa familles reçoivent l'aide d'une assistante sociale et que la commune où il réside se mobilise. La maladie peut provoquer une catastrophe sociale dans certaines professions libérales. Cette aide des dommunes est un droit moral. Nous avons eu à traiter des cas où un jeune patient qui venait de créer sa petite entreprise a été l'objet d'un ostracisme imbécile de toute une commune pour le moins "arriérée".
1 - Prise en charge par l'Assurance maladie.
La reconnaissance en ALD ouvre les soins et traitements pris en charge à 100% pour une durée déterminée, après validation par le Médecin Conseil de l'Assurance Maladie. Elle distingue 2 sortes d'ALD :
- les ALD exonérantes du ticket modérateur, Loù les frais médicaux sont remboursés au maximum,
- les ALD non-éxonérantes qui n'ouvrent pas droit à la suppression du ticket modérateur.
2 - La compensation du handicap : Maison Départementale des Personnes Handicapées
Il est dit que la majorité des patients récupèrent leur autonomie à l'issue d'un SGB. Il arrive qu'il puisse exister un handicap durable, dans certains cas. Selon la nature et l'intensité du handicap ainsi que de la demande de la personne concernée, plusieurs prestations peuvent être obtenues de la Maison Départementale des Personnes Handicapes (MDPH) :
- Allocation d'adulte handicapé,
- Prise en charge du Handicap,
- carte de priorité dans les files d'attente et de stationnement automobile.
Le patient demandeur remplit un dossier spécfique de demande de prise en charge et le fait compléter pas don médecin traitant et par les médecins spécialistes qui ont été en charge de son traitement. Ce dossier sera déposé à la MDPH de son département (elle est reliée au Conseil départemental). Ce dossier sera examiné par des commissions qui vont statuer. Il convient d'apporter le plus grand soin à la rédaction du document afin d'éclairer correctement les membres des commissions.
3 - Recours aux associations de patients
Nous tenons à remercier la Haute Autorité de Santé (HAS) qui officialise la reconnaissance de l'apport des associations de patients, dans le Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS, septembre 2021, p. 40 § 4.12.3). Nous citons :
« Un cadre associatif dédié est souvent utile , en particulier pour aider certains malades à sortir e leur isolement. Les professionnels de santé et les patients doivent être informés de l'existence des associations de patients pat les centres de référence, les sites Internet institutionnels et Orphanet. Les associations favorisent les échanges entre des malades et des proches touchés par une même maladie en leur offrant la possibilité de partager autour d'un même vécu quotidien mais aussi avec des médecins et/ou des professionnels expérimentés.
Les associations peuvent également participer activement à l'éducation thérapeutique (df. chpt. 4.13) en informant, orientant, aidant, soutenant le patient et ses proches. ».
Merci au représentant des associations dans la commission, l'AFNP (voir ci-après) qui a tavaillé à élaborer le PNDS (Annexe 1, p. 46), nous citons :
« M. Jean-Philippe Plançon, président de l'Association Française contre les Neuropathies Périphériques (AFNP) ».
Il est précisé que TOUS les participants ont rempli une déclaration d'intérêt. Nous faisons de même bien que rien ne nous y oblige.
- Détails
- Écrit par : admin
- Catégorie : Action sociale
Page 3 sur 9