Polyradiculonévrite inflammatoire démyélinisante chronique (PIDC) et cellules souches
Déclaration de non-intérêt
Je déclare par la présente n'avoir aucun lien avec un quelconque organisme à but lucratif et ne fais aucune publicité pour personne. Nous ne faisons aucune recommandation, n'étant pas médecin. Je reste dans le cadre strict de nos statuts associatifs. Nous invitons nos lecteurs Internautes à consulter leurs médecins (traitants et neurologues). Seule la publication que nous citons et qui émane de praticiens hospitaliers reconnus dans le cadre de la Société francophone de greffe de moelle et de thérapie cellulaire (SFGM-TC) est à pendre en compte. Il est à vérifier que tout essai thérapeutique doit se dérouler dans le cadre strict des textes en vigueur en France.
Introduction
La Polyradiculonévrite inflammatoire démyélinisante chronique (PIDC) est décrite dans une publication disponible sur Internet sous le titre « Indications de l’autogreffe de cellules souches hématopoïétiques dans la polyradiculonévrite inflammatoire démyélinisante chronique : recommandations de la Société francophone de greffe de moelle et de thérapie cellulaire (SFGM-TC) » (Elsevier, janvier 2020). Il y a donc 5 ans que l'emploi de cellules souches pour lutter contre une des formes du syndrome de Guillain-Barré est tapie dans un coin du vaste réseau Internet. La coordonnatrice est la Pr. Dominque Farge (AP–HP, hôpital St-Louis, centre de référence des maladies auto-immunes systémiques rares d’Île-de-France, unité de médecine interne : maladies auto-immunes et pathologie vasculaire (UF 04), 1, avenue Claude Vellefaux, 75010 Paris, France) assistée de 12 autres chercheurs praticiens hospitaliers francophones.
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- Écrit par : Raymond Gimilio
- Catégorie : Action sociale
Fiche Association patients AFSCGB
l'espoir et notre logo
Tous les malades atteints par le Syndrome de Guillain-Barré (forme classique) et par toutes ses formes ou variants neurologiques sont bienvenus ici. L'Association est candidate à un agrément des autorités sanitaires. L'Association France Contre le Syndrome de Guillain-Barré (AFCSGB) accueille, écoute, aide et soutient psychologiquement, conseille et agit auprès de tous les pouvoirs publics concernés. Nous mettons en œuvre les recommandations de la Haute-Autorité de Santé (PNDS) sur le recours aux associations de patients comme cadre dédié et utile. Nous prenons acte de la recommandation de la Haute-Autorité de Santé (HAS) qui recommande, nous citons :
« que les coordonnées d'une association de patients concernés par le SGB soient transmises à la famille lors des consultations de diagnostic et/ou de premier contact avec un centre spécialisé prenant en charge les patients atteints du SGB. » (HAS, PNDS : pp. 40-41).
Cadre législatif
« L’article L.1112-5 du Code de la Santé Publique invite les établissements de santé à faciliter les interventions de bénévoles. Il précise que « les associations qui organisent l’intervention des bénévoles dans les établissements de santé publics ou privés doivent conclure avec les établissements concernés une convention qui détermine les modalités de cette intervention » ».
L'AFCSGB développe des actions sociales en vue d'une meilleure connaissance du syndrome de Guillain-Barré, de ses causes, des prises en charge et des traitements, ainsi que de la prévention de la maladie auto-immune, neuropathique et inflammatoire. Nous apportons l'Espoir ! Mais nous prenons aussi la défense des patients qui se font connaître.
Contact :
Site internet : https://www.france-sgb.fr
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- Écrit par : Raymond Gimilio
- Catégorie : Action sociale
La situation au Pérou vue par l'OMS
Nous citons un article obtenu à la suite d'une recherche générale lancée sur Google. Nous résumons :
« Le pays d’Amérique du Sud est scruté par les spécialistes en santé publique depuis l’augmentation des cas recensés et la mort de quatre patients, au début de juillet. L’état d’urgence a été déclaré, mais la cause est encore inconnue. »
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- Écrit par : Raymond GIMILIO
- Catégorie : Action sociale
Vidéos SGB YouTube
Pour mieux comprendre le Syndrome de Guillain-Barré, quoi de mieux qu'une vidéo tirée de You-Tube.
Voyons d'abord les symptômes. Cliquez ci-dessous pour lancer la vidéo.
Attention, la trascription écrite du monologue prête à caution. Des erreurs de frappe ?
Voyons la suivante Dr. Kierzec
A Tahiti, à la suite d'un Zika, le SGB se déclare. Pour des raisons qui tiennent aux intérêts touristiques, les autorités tahitiennes évitent d'en faire état. La politique de l'Autruche ?
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- Écrit par : admin
- Catégorie : Action sociale
Nos missions AFSCGB
Nos statuts disent que nous devons :
- Ecouter ceux qui nous joignent,
- Aider ceux en ont besoin (dans la mesure de nos moyens),
- Agir auprès de toute autorité et tout public susceptible de nous soutenir dans nos missions,
- Soutenir dans la mesure de nos moyens les patients via leur famille et leurs aidants,
- Conseiller autant que nous le permettent les lois et réglements : nous ne formulons pas de diagnostic médical mais nous avons en cours de constitution un réseau de conseils scientifiques,
- etc.
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- Écrit par : Raymond GIMILIO
- Catégorie : Action sociale
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