l'espoir et notre logo
Tous les malades atteints par le Syndrome de Guillain-Barré (forme classique) et par toutes ses formes ou variants neurologiques sont bienvenus ici. L'Association est candidate à un agrément des autorités sanitaires. L'Association France Contre le Syndrome de Guillain-Barré (AFCSGB) accueille, écoute, aide et soutient psychologiquement, conseille et agit auprès de tous les pouvoirs publics concernés. Nous mettons en œuvre les recommandations de la Haute-Autorité de Santé (PNDS) sur le recours aux associations de patients comme cadre dédié et utile. Nous prenons acte de la recommandation de la Haute-Autorité de Santé (HAS) qui recommande, nous citons :
« que les coordonnées d'une association de patients concernés par le SGB soient transmises à la famille lors des consultations de diagnostic et/ou de premier contact avec un centre spécialisé prenant en charge les patients atteints du SGB. » (HAS, PNDS : pp. 40-41).
Cadre législatif
« L’article L.1112-5 du Code de la Santé Publique invite les établissements de santé à faciliter les interventions de bénévoles. Il précise que « les associations qui organisent l’intervention des bénévoles dans les établissements de santé publics ou privés doivent conclure avec les établissements concernés une convention qui détermine les modalités de cette intervention » ».
L'AFCSGB développe des actions sociales en vue d'une meilleure connaissance du syndrome de Guillain-Barré, de ses causes, des prises en charge et des traitements, ainsi que de la prévention de la maladie auto-immune, neuropathique et inflammatoire. Nous apportons l'Espoir ! Mais nous prenons aussi la défense des patients qui se font connaître.
Contact :
Site internet : https://www.france-sgb.fr