Le diagnostic du syndrome de Guillain-Barré et de toutes ses formes (SGB & TSFN) est réputé compliqué. Il s'agit d'une maladie rare, une atteinte neurologique. Son diagnostic, basé sur des symptômes trompeurs et des tests peu concluants, est réputé difficile. C'est que nous avons vécu au fil ne nos écoutes téléphoniques et des interrogatoires d'accompagnants de patients qui nous ont appelé. C'est ce qu'affirme le site « 24 Matins » dans un article intitulé « Pourquoi est-il si difficile de diagnostiquer le Syndrome de Guillain-Barré ? .»
Le syndrome de Guillain-Barré pose aux médecins un défi de taille, surtout à ceux qui sont en première ligne : les médecins généralistes et les médecins urgentistes (SAMUs et SMURs). Le patient dispose pourtant, en France, d'un réseau de médecins neurologues et de centres spécialisés capables de traiter des cas de SGB. Qui connait le réseau FILNEMUS, ses centres de compétences des maladies neuromusculaires (CCMN) et ses médecins référents ? Cliquez vers Filnemus»
Les filtres médicaux
Les patients ou leurs aidants (conjoint, famille, amis, ...) ne peuvent appeler directement un service de neurologie, il y a un filtre de première ligne, le médecin traitant. Les bons médecins traitants sont une denrée rare, le numerus-clausus des études médicales est là, les médecins traitants âgés partent en retraité.
Le médecin traitant
. Le médecin traitant est le premier échelon. A-t-il connaissance des symptômes annonciateurs ? Connait-il ces symptôme trompeurs ?
Symptômes
Les symptômes bien que trompeurs, doivent être analysés avec soin. Il convient de savoir que le SGB survient après une intervention qui réveille le système immunitaire : c'est une atteinte (maladie) auto-immune.
Elle se déclenche après la guérison d'une maladie infectieuse bactérienne ou virale (gastro-entérite, grippe, hépatite virale, otites, ...), de certaines vaccinations (certains vaccins ont été interdits). Tout commence par une grande faiblesse, des picotements dans les jambes, des crampes nocturnes très douloureuses. Ces symptômes peuvent faire penser à un AVC, à une compression de la moelle épinière dans le canal médullaire, à la maladie de Lyme, ...
Les test
Il faut dépister ces atteintes par des tests. Il n'y a pas de tests simples, le médecin traitant doit orienter son patient vers un service de neurologie, de préférence en hôpital public, le seul qui disposerait des compétences pour pratiquer ces tests, les interprêter et déclencher le traitement approprié.
Electromyogramme
L'électromyogramme se fait en branchant les membres du patient sur un appareil à électromyographie. L'électromyographie est une technique médicale qui permet d'étudier la fonction des nerfs et des muscles = le système nerveux périphérique, les muscles et la jonction neuromusculaire, et donc de compléter certains diagnostics neurologiques. Chaque membre est testé l'un après l'autre.
Test CSF ou LCR
Le test CSF ou test du liquide céphalorachidien consiste à prélever le liquide céphalorachidien par une ponction lombaire. Le liquide est analysé pour déterminer, entre autres, le taux de protéines qui peut monter jusqu'à 80%.
Les SAMUs-SMURs
Un patient qui n'a pas été correctement dépisté par les symptômes décrits ci-dessus poursuit sa vie quotidienne jusqu'à faire une chute nécessitant l'intervention des pompiers. Pour une raison que nous ignorons, les pompiers conduisent le patient vers une structure médicale privée (mon cas personnel !). D'une clinique à l'autre, le patient se voit attribuer un rendez-vous dans une 3e clinique privée « dans 2 semaines » pour un electromyogramme (EMG). C'est le premier des tests ! C'est ignorer superbement les risques que fait encourir au patient un diagnostic tardif ! Nous citons l'article du site « 24Matins » confirmé par notre expérience personnelle.
Les risques d'un diagnostic tardif
« Le Syndrome de Guillain-Barré s'aggrave rapidement et la plupart des patients atteignent leu point de faiblesse maximal en deux semaines. Si les médecins ne posent pas leur diagnostic à temps, le traitement est retardé, ce qui peut entraîner :
- des dommages nerveux permanents,
- des problèmes respiratoires gravec, 20% des patients nécessitant un respirateur,
- un taux de mortalitéde 5%, même avec des soins médicaux.
De plus, dans les endroits où les hôpitaux ne disposent pas des installations de test approriées, les chances de diagnostic tardif et de complications augmentent. ».
😈 !
Raymond GIMILIO
Docteur (non médecin) en sciences biologiques
Président de l'AFSGB
Commentaires
Bonjour, j’ai été atteinte de la forme grave en 1999. Et oui ça remonte tout ça. J’étais à un mois d’avoir 25 ans, ça a commencé par des douleurs aux cervicales et une grosse fatigue d’un coup. Le lendemain, je travaillais dans un café et je n’ai pas pu lever le bras gauche pour servir un Ricard. Mon bras était un peu douloureux mais pas plus que ça. Drôle de sensation tout de même ! En fin d’après midi, ne pouvant plus bouger mon bras et ayant toujours les douleurs aux cervicales, ma mère m’a emmenée en visite chez notre médecin traitant qui n’a pas su émettre de diagnostique. Il m’a donc envoyée à l’hôpital. Hôpital d’une petite ville du Cantal. C’était le 2 décembre 1999 au soir. Le 3, mon bras droit était aussi endolori. On m’a fait passée une batterie d’examen sur 2 jours ( scanner, radio, prise de sang, échographie…) sans résultat et mon cas s’empirait. Je commençais à avoir des difficultés à prononcer les mots, mes jambes commençaient à être faibles avec le même processus que la partie haute de mon corps: d’abord la gauche puis la droite. Le 5 décembre, un médecin très incompétent et pourtant réputé de cet hôpital a dit à ma mère que c’était dans ma tête. Pour lui j’étais une mytho, je faisais semblant pour qu’on s’occupe de moi. 😡 Ma maman me [censuré]naissant très bien a fait le nécessaire avec une de ses amis médecin urgentiste pour que je sois transférée au CHU de Clermont- Ferrand. Le 6 au matin, mon transfert avait lieu en taxi vers le service de neurologie. Et là pareil, examens en tout genre pour la maladie de Lyme…. On m’a administrée un début de traitement sans encore avoir posé de diagnostique. Je ne parlais plus, mes yeux ne se fermaient plus, mes membres étaient inertes . J’étais devenu un légume en 4 jours. Ma mère est restée avec moi la première nuit et heureusement car cette maladie a atteint son paroxysme et j’ai fait un arrêt cardiaque le 7 décembre. Si ma mère n’avait pas été là je ne pourrais pas en parler car je ne serai plus de ce monde. La forme sévère est rare mais existe. Je suis restée 3 semaines en réanimation, 4 mois en fauteuil roulant. Le processus de régression de la maladie a commencé après 3 mois et j’ai retrouvé l’usage de mes membres et de la parole assez rapidement malgré la difficulté de prononciation. Le premier côté touché a été le dernier à se rétablir et c’est celui qui est encore aujourd’hui mon point faible. Heureusement, mes fonctions cognitives sont restées intactes. J’ai eu des séquelles graves pendant plus de 5 ans (paralysie faciale, douleurs des muscles, crampes difficultés à fermer complètement mes paupières pour dormir…) aujourd’hui, 25 ans après le côté gauche de mon visage reste parfois figé (sous le stress ou le froid) , j’ai des crampes au visage, des douleurs intenses mais brèves un peu partout dans mon corps. Dans mon malheur, j’ai eu de la chance d’avoir mon ange gardien qui était ma mère. Elle a eu très peur, bien plus que moi car en voyant l’état de quelqu’un se dégrader on ne peut imaginer que le pire. A l’époque cette maladie sous sa forme la plus grave était très peu [censuré]nue même de grands neurologues Lorsque j’ai [censuré]tracté la maladie, je n’avais pas été vacciné dans les mois ni même dans l’année, elle était en moi et aujourd’hui et ce depuis 25 ans je relativise tout sauf lorsque je ressent quelque chose de différent dans mon corps car je suis passée très très près de ne pas pouvoir ra[censuré]ter mon expérience. Prenez soin de vous et écoutez vous surtout.
Raymond GIMILIO
Président AFCSGB