Pour mieux vivre sa maladie avec l'AFCSGB & TSFN SDRC

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Nous reproduisons un témoignage extrait du site « Le Syndrome de Guillain-Barré » témoignage « Papa est atteint du syndrome de Guillain-Barré ».

 Une petite fille (10 ans à peine) parle de son Papa et du SAMU !

22 juillet 2005 : il est 17h30. Il est étanchéiste. Ma maman travaille de nuit. Papa est très fatigué, donc maman prépare à manger alors qu’à la maison, c’est papa le cuisinier. Avant d’aller me coucher papa me demande son café, déjà il a du mal à prendre la tasse. Minuit, maman part au travail, papa part se coucher, vraiment faible. 6h30, maman rentre, retrouve papa allongé au sol n’arrivant plus à se lever. Dans la nuit, il a voulu aller aux toilettes mais impossible, les jambes étaient paralysées.

Maman décide d’appeler le SAMU qui refuse de venir en aide à mon papa, disant qu’il simule. Maman insiste. Non, ils ne se déplaceront pas. On décide d’appeler notre médecin traitant qui lui, finit par appeler les pompiers.

Papa est transféré à Pontchaillou, CHU de Rennes. 6 heures ont déjà passé. Papa bave, n’arrive déjà plus trop à avaler. Arrivé à l’hôpital, il subit beaucoup, beaucoup d’examens. Les médecins n’ont jamais vu ça. Ils finissent par nous dire que papa est atteint du syndrome de Guillain-Barré.

 À l’AFCSGB, nous espérons que ceci ne se reproduira plus. Depuis 2005, du chemin a été fait avec la Haute-Autorité de Santé (HAS) et la publication en septembre 2021 du « Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) du Syndrome de Guillain-Barré » avec la FILNEMUS et la participation de l’AFNP (Association Française des Neuropathies Périphérique : M.Jean-Philippe Plançon). Nous mettons aussi en avant le document de la HAS (mars 2011) « Modalités de prise en charge d’un appel de demandes et de soins non programmés dans le cadre de la régulation médicale » destiné aux SAMUs.

Nous ne nous contentons pas de recueillir des témoignages. Notre association « combat contre » les SAMUs mal barrés et pour la défense de nos adhérents, avec un réseau d’avocats sur la France.

 Plus jamais çà !

Nous avons vécu personnellement une situation analogue, coincé dans les WC le 30/09/2019, paralysé sans pouvoir se mettre debout et se torcher ! C’est mon médecin traitant qui m’a envoyé les secours (ambulance privée).  La responsabilité du médecin régulateur et de ses AMR doit être engagée et même au-dessus si nécessaire. Merci à la HAS pour ses propos.

Raymond GIMILIO
Président AFSCGB
PRNAC septembre 2019
Rescapé, guéri mars 2023

NDLR : Quelques jours auparavant, le 16 septembre 2019, j'étais en voyage chez des cousins endeuillés, à Rennes ! Les premiers symptômes m'ont alerté mais je ne savais pas de quoi je souffrais. J'ai  insisté auprès de nos cousins pour regagner Montpellier et être soigné chez moi, par mon médecin traitant.

 

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