Fiche d'identité de l'AFSGB
L'AFSGB a été fondée le 17 janvier 2017 à Vence par assemblée générale constitutive du 9 janvier 2017. Elle a été enregistrée en Préfecture de Grasse (06) sous le n° RNA W061008862 et publiée au Journal Officiel de la République du 04 février 2017 n° 63 p. 8 (06 Alpes maritimes). C'était l'Association du Syndrome de Guillain-Barré et de toutes ses formes neurologiques SDRC.
Evolution prévue
Un changement d'appellation est déjà, de fait, en cours. Nous allons proposer à la prochaine Assemblée Générale le nom « Association Contre le Syndrome de Guillain-Barré et de Toutes ses formes neurologiques SDRC ». Nous luttons "contre" le syndrome de Guillain-Barré, pas pour ! Nous accueillons, conseillons, aidons moralement les familles des patients, les aidants à titre amical, tous ceux qui veulent être soutenus et informés.
Siège social actuel
c/o M. Raymond GIMILIO, Président
Résidence "Le Courreau" Apt. 145
47 rue Lafeuillade
34070 Montpellier
Tel. 07 48 88 92 54
N° SIREN 827 817 917 - SIRET 827 817 917 00038 - Déclarée d'utilité générale (Rescrit DGFIP 34 du 02/05/2023 : autorisée à émettre des reçus fiscaux.
Objectifs déclarés
L'objet qui figure dans la déclaration publiée au JO est :
« Faire connaître ce syndrome aux malades et à leur entourage, écouter, aider, agir, soutenir, conseiller les personnes concernées, développer des actions sociales pour une meilleure connaissance de ce syndrome, lutter contre toutes les formes de discriminations. ».
Les fondateurs ne sont pas connus en totalité. Le fondateur est connu est Monsieur Alain ZIACH qui résidait à Vence (06). A sa retraite, il est parti habiter à Le Mas (o6 - 4560 route des Sausses) avec Patrick Lefèvre (Trésorier).
Historique
Le terme de « française » a été officiellement ajouté en 2020 afin de bien affirmer l'emprise territoriale nationale de l'association en la distinguant d'une association belge francophone peu amicale se prétendant exclusive.
En septembre 2022, M. Alain Ziach me demande de reprendre l'association en mains, il vient d'être gravement malade. Nous entamons le transfert à Montpelier du siège social, ayant accepté la présidence à titre transitoire. Une assemblée générale de refondation réactive l'association et me mandate pour la tenue d'une assemblée générale qui aura lieu le 23 avril 2023.
Le transfert de l'Association française du Syndrome de Guillain-Barré (AFSGB) est publié au JO du 28 février 2023 annonce n° 677 34 Hérault.
L'Association française du syndrome de Guillain-Barré est une association regroupant les malades atteints par une forme de ce syndrome, les familles, les aidants et les amis.
Le syndrome de Guillain-Barré ou de Guillain-Barré-Strohl est une maladie auto-immune inflammatoire aiguë du système nerveux périphérique. Ce n'est pas une maladie contagieuse, elle survient généralement après une affection microbienne ou virale.
Elle se manifeste brutalement par une faiblesse musculaire qui prédomine dans les régions proximales des membres, pouvant s'accroître jusqu’à la paralysie.
Notre association ne donne pas de consultations de médecine. Il existe en France un réseau de praticiens dénommé filière neuromusculaire ou « FILNEMUS » qui couvre le territoire national.
