2/09/2024

Mieux vaut prévenir que guérir. Ce viel adage, hélas, ne s'applique pas encore au syndrome de Guillain-Barré et à toutes ses formes neurologiques (SGB&TSFN). On ne connaît pas les raisons pour lesquelles les éléments qui assurent l'immunité de l'organisme humain s'attaquent au « SOI », c'est à dire au corps humain qu'ils sont chargés normalement de défendre. Le SGB fait partie de ce cortège de maladies auto-immunes. On sait que c'est une affection post-infectieuse, déclenchée par une « gâchette », une maladie infectieuse survenant en préalable. Comment prévenir ?

La lecture de l’article INSERM (2023) et des ouvrages cités en bibliographie apportent un début de réponse sur les causes des maladies auto-immunes, sur leur prévention et sur la recherche. Une de ces affections, une neuropathie, est la sclérose en plaques, l’autre est le syndrome de Guillain-Barré (SGB).  Le SGB est une neuropathie auto-immune, invalidante et potentiellement mortelle. Elle s’exprime sous plusieurs formes. L’une d’elles est appelée polyradiculonévrite inflammatoire démyélinisante chronique (PIDC). La forme dite axonale est la plus grave, elle touche l'axone dans la fibre nerveuse. Le SGB, comme les maladies auto-immunes, est provoqué par un dévoiement, un dysfonctionnement du système immunitaire du patient. Les cellules qui doivent en principe protéger l’organisme s’attaquent à l’enveloppe protectrice des nerfs moteurs issus de la moëlle spinale (épinière), la myéline et la rongent. Dans la forme grave, l’axone (la fibre nerveuse) est sectionné. La paralysie deviendrait durable, certains médecins l’affirment encore (Pinault, 2017, p. 124-125, Dr. Ampères) « Quand y’a plus de jus, y’a plus de jus ... vous ne remarcherez plus. ». Propos défaitiste, on ne doit JAMAIS en faire état. Les témoignages que je cite en bibliographie et webographie vont à l’encontre. On guérit, il faut que tous le veuillent : médecins, équipe médicale, patients, proches du patient.

Régénération de la myéline et de l’axone

Il y a une controverse médicale sur la régénérations de l’axone et de la myéline. Le « jus » (influx nerveux) ne passe plus. L’axone étant coupé, l’influx se perd et provoque l’excitation des fibres sensitives voisines, infligeant des douleurs insupportables au patient. 

Les quatre témoignages que nous citons (C. Pinault et Pinault-M. de Hennezel, V. Vim, A. Cuenot et F. Cosper) ont plusieurs points communs que nous allons développer. 

La volonté farouche de « s’en sortir » 

Le premier, Claude Pinault, sportif accompli, nous explique que le SGB lui arrive après plusieurs épreuves médicales graves subies dans sa vie passée. Il ne veut pas encore abdiquer devant la maladie. Comme Fran Cosper (un champion cycliste canadien). Violaine Vim et Aurélie Cuenot (deux mamans de jeunes enfants, Aurélie écrit « ses didous »), veulent pouvoir reprendre l’éducation des enfants dont on les a séparées et leur vie de femme ! Tous ces patient.e.s font preuve d’une volonté farouche de sortir de leur condition. Dès le début de la phase d’installation du SGB, ils ont été pris en charge par des équipes médicales multidisciplinaires, empathiques et dévouées. Le SGB est stoppé (3 traitements aux Immunoglobulines en intra-veineuses, cinq traitements par plasmaphérèse (Aurélie Cuénot). Les anticorps nocifs destructeurs de la myéline et des axones seraient neutralisés ? Les patients sortent de réanimation pour passer en rééducation (physiothérapie).

En rééducation, un entourage médical compétent, ...

En rééducation (physiothérapie), on cite : « un entourage médical compétent, attentif, plein d’empathie pour le patient : il prolonge ceux qui ont exercé en réanimation ».  Nous citons encore « Des équipes soignantes formidables » répond Claude Pinault à son interlocutrice Marie de Hennezel. 

Le pire est passé, les canules d’intubation sont retirées. Valérie Cuenot dénonce l’effet négatif sur le moral des patient.e.s de personnels désinvoltes, peu attentifs au respect dû à une personne qui veut garder sa dignité d’être humain en cours de récupération. Le dialogue avec l’équipe médicale est indispensable à certains patient.e.s d’un niveau professionnel élevé avant leur maladie (connaissances scientifiques de base).

Le rôle de la rééducation est primordial. Kinésithérapie, balnéothérapie, ergothérapie, tables de verticalisation, déambulateurs spéciaux, etc., tout concourt à solliciter les muscles endormis, à redresser les doigts et les mains. Ce point de passage est primordial pour la récupération d’un patient frappé par une forme grave axonale. L’attaque stoppée, la myéline a recommencé à repousser, silencieusement, discrètement, millimètre par millimètre, ouvrant le chemin à l’extrémité sectionnée de l’axone qui vise, millimètre par millimètre, le muscle auquel cette extrémité était initialement reliée, avant le SGB. Elle était reliée par une synapse à une plaque motrice (la jonction neuromusculaire de l’unité motrice), à son arrivée sur le muscle. Cette jonction enverrait-elle des signaux à l’extrémité de l’axone en repousse ? Le processus mental, par la puissance mentale, aurait remis le processus « en marche vers l’être humain (homme/femme) debout ».

Claude Pinault nous décrit son travail intense de sollicitation mentale des zones du système nerveux central commandant la motricité. Il fait marcher à fond la pensée pour faire envoyer des influx à travers les fibres nerveuses sectionnées des motoneurones. Cela remettrait-il en marche la repousse des axones par la pensée positive ? Claude Pinault l’affirme. Un jour, un doigt finit par bouger seul ! A raison de 1 mm/jour, il faudrait 1.000 jours pour 1 mètre, soit 3 ans pour réinnerver une jambe !

Il faut absolument lire le livre de Claude (pages 219 à 221 et suivantes). « On retire la sonde urinaire et les fonctions viriles reprennent (érection) ». Violaine et Aurélie détaillent aussi leur combat pour retrouver leur sexualités respectives. Rien dans leurs récits ne contredit Claude Pinault, au contraire. On sent le combat que mènent ces patientes pour revenir à une vie aussi normale que possible. La rééducation de Fran Cosper au Canada (Ottawa) présente cependant un dispositif sophistiqué de physiothérapie inconnu en France, le CAREN.

Le système CAREN canadien.

CAREN est l’acronyme anglais de « Environnement de Réadaptation Assisté par Ordinateur » (Computer-Assisted Rehabilitation Environment system). Je cite le site du centre hospitalier d’Ottawa (Canada) : 

« L’Hôpital d’Ottawa a la chance d’être l’un des deux seuls hôpitaux au Canada dotés d’un système CAREN qui sert à la fois à offrir des soins aux patients et à poursuivre la recherche. Le nôtre a été installé en 2010 en partenariat avec les Forces armées canadiennes ...
...

Les patients interagissent avec la plateforme et les écrans à l’aide d’une technologie d’analyse du mouvement très perfectionnée. La plateforme peut s’incliner dans différentes directions, ce qui amène les patients sur différents « terrains » dans un environnement contrôlé. Reliés par un harnais à un système de protection contre les chutes, ils peuvent expérimenter de façon sécuritaire des activités et des mouvements qu’ils n’ont pas faits depuis l’apparition de leur blessure ou maladie. Il est possible d’accroître le niveau difficulté progressivement à mesure que les patients évoluent dans le processus de réadaptation. ».

Ce système est un grand progrès dans le processus de physiothérapie. Il permet des mises en situation variées des patients, en toute sécurité. Nous devons absolument nous en équiper en France, pour nos forces armées et nos SGB. Ce que les forces armées canadiennes ont fait est admirable pour soigner les blessés de la guerre d’Afghanistan. Fran Cosper, canadien victime du SGB, forme axonale, en a bénéficié à titre de civil hospitalisé à Ottawa.

Alerte SGB ! Qu’est-que-c’est ?

Les cas exposés dans notre webo-bibliographie montrent les hésitations de certains médecins traitants devant les premiers symptômes d’une attaque. 

Le premier signe qui doit alerter est une grande fatigue. Ce n’est pas forcément normal (j’ai personnellement vécu cet état préliminaire mais je ne suis pas médecin, seulement biologiste retraité). J’ai mis ça sur le compte de mes travaux ruraux en août dans mes oliviers. 

Le second signe, la paresthésie, les fameuses « fourmis dans les jambes » ou les sensations de brûlures survenant avec la fatigue ne doivent plus faire douter sur la possible gravité de ce qui se prépare. Il doit y avoir suspicion d’une neuropathie (pas forcément le SGB). On doit dépister d’autres formes possibles ou d’autres affections.

Troisième signe : la disparition des réflexes ostéotendineux (genou, cheville, etc.) ne doit plus laisser une seconde d’hésitation pour orienter, d’urgence, vers le service de neurologie du CHU voisin qui effectuera les diagnostics et les dépistages appropriés, sans retard (maladie de Lyme, sclérose en plaques, etc.) 

Un Guillain-Barré doit être diagnostiqué par un spécialiste neurologue confirmé (p.e., au CHU de Montpellier, à la Clinique du motoneurone). Et si le diagnostic est positif, on doit déclencher un traitement qui bloque la poursuite de l’installation de l’attaque de la myéline (par IgiV ou plasmaphérèse), sans attendre l’attaque des axones. Aurélie écrit qu’elle a dû attendre (combien de temps ?), enfin. Elle écrit que « Le médecin appelle donc le SMUR et cette fois-ci le véhicule sera bien mobilisé pour venir me chercher. ». J’ai connu et vécu personnellement une situation semblable, à ceci près que mon médecin traitant a mobilisé une ambulance privée pour m’extraire de mes WC et me conduire directement vers des urgences neurologiques spécialisées du CHU de Montpellier (urgences tête et cou) alors que le SMUR hilare (coincé dans les chiottes !) voulait m’envoyer un infirmier pour « me mettre au lit avec un doliprane » ! et ne l’a jamais fait.

Plus vite on intervient, plus rapide sera la guérison avec l’orientation vers un service de rééducation (physiothérapie). On ne doit pas attendre le stade de la « courgette » ou d’un « paquet de linge inerte » sur un brancard. Mais si la maladie a progressé et propulsé le patient vers le service de réanimation, rien n’est perdu. On a simplement, par ignorance ou bêtise, allongé et rendu plus difficile le chemin du retour vers la guérison.

Un progrés récent

Nous citons un ouvrage collectif de 12 chercheurs praticiens hospitaliers français (2020) sous l'égide de la SFGM-TC sur les essais thérapeutiques de cellules souches hématopoiétiques. A suivre. Nous suivrons.

En conclusion

Nous dirons que la guérison d’un syndrome de Guillain-Barré, forme axonale ou AMAN (« mal barré » !) est possible à condition que le patient et son entourage médical y croient, que la volonté de guérir du patient soit soutenue (boostée), stimulée, encouragée, ... Un entourage qui attend qu’on lui montre « ce que vous savez faire » et qui ne vous démoralise pas. Dans le système nerveux périphérique, les fibres nerveuses repoussent. Le cas de la sclérose en plaques diffère sensiblement, nous effleurerons seulement cette affection (voir cy-après la SEP).

Cependant, la lecture, ici, des témoignages publics, en y ajoutant ceux, anonymisés, recueillis par les appels reçus à l’AFSGB (par téléphone, mails, contacts, etc.), montre que la récupération complète d’un Guillain-Barré se heurte au problème des muscles releveurs des pieds (innervés par le nerf sciatique poplité externe – SPE, dépendant lui-même principalement de la racine L5). Ces muscles rechignent à servir (Aurélie Cuénot, Violaine Vim, etc.). Ce problème gêne la marche normale du patient. Sa correction se fait actuellement par des moyens orthopédiques (dispositifs à ressorts, guêtres, etc.). La recherche se poursuit, en France ou au Canada. Où ailleurs ? Nous lançons un appel pour que la science aboutisse à une guérison totale, pourquoi pas ? 

En attendant, le soutien psychologique du patient, fourni par un membre habilité d’une association de visiteurs comme l’AFSGB, est un élément complémentaire important qui rassure, témoigne et accompagne le travail de l’équipe des neurologues et rééducateurs. Certains patients sont loin de leurs familles ! Une visite amicale d’un ex-patient qui s’en est sorti est une aide crédible : il a fait face, il est visible. Les CHU sont localisés dans les métropoles régionales. La famille, les proches, sont parfois éloignés. Hélas, les cliniques et hôpitaux privés n’ont pas toujours l’équipement et les compétences nécessaires pour dépister, diagnostiquer et traiter un SGB.

Un gros équipement ?

Également, pourquoi-pa,s un système canadien CAREN en France (ou plusieurs) ? À Montpellier ou à Castelnau-le-Lez ou ailleurs ? Pourquoi pas ? Au service des patients français. Ailleurs en France (Paris, Orléans, Tours, Garches, Marseille, Lyon, Rennes, etc.) ? Plusieurs systèmes CAREN ? Le futur nouveau ministre chargé de la Santé sera saisi du problème.

Une neuropathologie voisine, la SEP

Pour finir, nous dirons qu’il existe une neuropathologie voisine, la sclérose en plaques (SEP). On note un certain parallélisme. Cependant, l’atteinte se fait sur la myéline du système nerveux central (SNC : encéphale et moëlle spinale). Les causes seraient identiques à celles du SGB. L’évolution n’est pas symétrique et il n’a pas été constaté à ce jour de guérison sans séquelles. L’évolution se fait vers des atténuations des poussées. Le site de l’Assurance maladie dit que : « Le diagnostic est long à poser car il n'existe pas d'examens spécifiques permettant de poser le diagnostic de sclérose en plaques. ». Nous lisons aussi « L'évolution de la sclérose en plaques est très variable et imprévisible. ». La recherche médicale est très active dans ce domaine. Nous voulons dire, ici, à l’AFSGB que nous sommes aux côtés des associations de patients (AFSEP, ARSEP, etc.). 

L’espoir de guérison doit rester intact. Tout est possible à condition d’y mettre les moyens : « Où il y a une volonté, il y a un chemin » ! Mais il y a ceux qui n’ont pas été bien assistés, bien incités à se battre, abandonnés dans des EHPAD non équipés, devant la télé, sur leurs fauteuils.

Bibliographie 

• Pinault Claude (03-2017).- Le syndrome du bocal. Ed. Buchet et Chastel, 346 p.     
  NB : un parcours très détaillé vu par un scientifique.
•  Pinault Claude, De Hennezel Marie (2022).- J’ai choisi de me battre, j’ai choisi de guérir. Ed. Robert Laffont et Versilio, 11 p.    
  NB : court mais dense.
• Violaine Vim (2023).-Patiente. Ed. Amphora label Bôld, non paginé, nombreuses illustrations de l’auteur.    
  NB : Merci à l’éditeur du don d’un exemplaire à l’AFSGB.
• Cuenot Aurélie (2011).- Itinéraire d’un Guillain complètement Barré. Imp. Amazon, CA, non paginé.
  NB : le parcours détaillé d’une maman et de son entourage familial, la tribu Cuénot contre le « complètement Barré ».

Webographie 

•  Apparilly Florence (Unité INSERM 1183), Cornec Divi (Unité INSERM 1227), INSERM (17/11/2023).- Maladies auto-immunes : la rupture de la tolérance au soi. 15 p.     
  https://www.inserm.fr/dossier/maladies-auto-immunes/     
  NB : le point sur les causes des maladies auto-immunes à la lumière des dernières avancées sur la connaissance des systèmes immunitaires.
•  Hôpital Ottawa (sd).- Dre. Sreenivasan Vidya, Atkinson Andrew.- Poussé par la détermination, il remarche à nouveau. 13p. imp. Concerne le patient Fran Cosper.    
  https://www.ottawahospital.on.ca/fr/avenir-en-sante/revenir-de-loin-fran-cosper-raconte-sa-lente-guerison-du-syndrome-de-guillain-barre/#comment-14577 

Témoignages

Ils font partie du patrimoine de notre association. Ils ne seront pas publiés pour le moment. 120 dossiers détenus et protégés par le secret médical.

Postface

Claude Pinault, dans son interview par Marie de Hennezel (pp. 74 à 93) évoque le côté négatif de la pensée et son influence : l’adrénaline négative des gens dépressifs. Il y oppose la sécrétion par l’organisme humain des « hormones du bonheur » : dopamine, ocytocine, mélatonine, etc. « Quand tout va bien, on est heureux et le risque d’être malade est moindre ». Cela me rappelle ma rencontre en septembre 1956 avec le docteur Nicolaïdis (DR CNRS), dans son bureau au 2e sous-sol du Collège de France et mon arrivée le 15 octobre suivant dans l’équipe du Centre des Sciences du Goût. L’hédonisme était, entre autres, au programme des recherches du futur institut. Je me suis vu imposer une révision de mes connaissances sur l’anatomie du cerveau humain. L’avenir de ce centre multidisciplinaire à Dijon (ouvert en octobre 1957) a été un échec, l’amalgame entre les chercheurs venus de Paris et ceux de Dijon, entre le CNRS, l’INRA, l’INSERM, l’Université de Dijon et le CHU, cet amalgame a sombré dans des querelles de bas étage entre chercheurs ! Dommage ! Cadre technique de la recherche, j’ai assisté impuissant à ces luttes qui n’avaient rien de scientifique, j’ai quitté ce champ de ruines intellectuelles riche de mes nouvelles connaissances sur notre encéphale, notre cerveau et les hormones précitées. J’ignorais qu’en septembre 2019, retraité, mes nerfs subiraient l’attaque d’une neuropathie démyélinisante, un SGB forme PRNAC. J’avais repris mes chères études de botaniste passionné de l’olivier, je suis revenu à la neurobiologie, aidé par mon expérience (1972-1992) de documentaliste scientifique sous informatique. Ces savoirs combinés sont au service de l’association qu’Alain Ziach m’a confiée en septembre 2022. J’ai pu ainsi découvrir Christian Pinault, Violaine Vim, Aurélie Cuenot, Fran Cosper. J’ai lu leurs témoignages et extrait e qui me paraissait un message d’espoir à porter aux patients frappés par le syndrome de Guillain-Barré sur la possibilité de guérison des formes axonales.

revu le 21/03/2025 et publiés

Raymond GIMILIO
Docteur en sciences biologiques
Président de l’AFSGB