Déclaration de non-intérêt
Je déclare par la présente n'avoir aucun lien avec un quelconque organisme à but lucratif et ne fais aucune publicité pour personne. Nous ne faisons aucune recommandation, n'étant pas médecin. Je reste dans le cadre strict de nos statuts associatifs. Nous invitons nos lecteurs Internautes à consulter leurs médecins (traitants et neurologues). Seule la publication que nous citons et qui émane de praticiens hospitaliers reconnus dans le cadre de la Société francophone de greffe de moelle et de thérapie cellulaire (SFGM-TC) est à pendre en compte. Il est à vérifier que tout essai thérapeutique doit se dérouler dans le cadre strict des textes en vigueur en France.
Introduction
La Polyradiculonévrite inflammatoire démyélinisante chronique (PIDC) est décrite dans une publication disponible sur Internet sous le titre « Indications de l’autogreffe de cellules souches hématopoïétiques dans la polyradiculonévrite inflammatoire démyélinisante chronique : recommandations de la Société francophone de greffe de moelle et de thérapie cellulaire (SFGM-TC) » (Elsevier, janvier 2020). Il y a donc 5 ans que l'emploi de cellules souches pour lutter contre une des formes du syndrome de Guillain-Barré est tapie dans un coin du vaste réseau Internet. La coordonnatrice est la Pr. Dominque Farge (AP–HP, hôpital St-Louis, centre de référence des maladies auto-immunes systémiques rares d’Île-de-France, unité de médecine interne : maladies auto-immunes et pathologie vasculaire (UF 04), 1, avenue Claude Vellefaux, 75010 Paris, France) assistée de 12 autres chercheurs praticiens hospitaliers francophones.
Cette discrétion sur une thérapie innovante nous a fait aborder le sujet avec prudence. D'autant que le document PNDS de la HAS-FILNEMUS de septembre 2021, dans son « § 4.5 Traitement en cours d'étude » ne mentionne rien sur la thérapie par cellules souches publiée en janvier 2020 (voir ci-dessus). Ce document se réclame pourtant de la FILNEMUS dans son introduction. D'autre part, dans les réponses de Google, nous trouvons un document de Swiss Medica (une clinique privée). Nous avons en finale retrouvé un mail reçu en début mars 2025 d'un représentant de la Société Blue Horizon offrant de soutenir notre association.
Qu'en est-il dans le travail de l'atelier SFGM-TC
Le document rend compte du traitement d'un patient répondant à une série de critères médicaux sur la PIDC. En particulier, nous résumons :
- l'âge,
- la PIDC prouvée et sèvère,
- la PIDC avec démyélinisation sans perte axonale massive,
- un déficit moteur laissant présager une réserve axonale,
- une PIDC ayant été traitée sans succès à deux traitements de 1ère ligne (échanges plasmatiques, corticoïdes, immunoglobulines) et contre-indication à un traitement de 2e ligne (?)
Des contre-indications à l'autogreffe de cellules souche hématopoïétques (CH) sont indiquées, elles sont à l'appréciation du corps médical. Le sujet est complexe, nous rappelons seulement que les PNDS indiquent bien que la lutte contre la neuropathie est l'affaire d"équipes pluridisciplinaires (neurologue, hématologue, ...). Celà est rappelé dans le document de la SFGM-TC (2020).
Nous n'entrerons pas dans le détail des modalités médicales de l'autogreffe de CH ni des soins de support pendant l'autogreffe. Le document rappelle aussi la nécessité d'un suivi neurologique après l'autogreffe de CH, de la rééducation, de l'ergothérapie, du port d'orthèses.
Diffusion d'informations auprès des patients et des neurologues
Les statuts de l'AFSGB (ou AFCSGB bientôt) disent clairement que l'association doit diffuser les informations auprès des patients. C'est ce que nous faisons ici dans cet article de vulgarisation scientifique. C'est nôtre mission, nos missions.
En ce qui concerne les neurologues, nous serions malvenus de prendre la liberté de les informer de manière active. De manière passive, c'est à eux de s'informer. Les liens vers les textes sont cliquables. Notamment les documents que nous citons. Ces documents sont aussi à disposition des avocats appelés à intervenir à la demande de patients qui s'estiment lésés par une faute médicale. Internet avec son réseau, sa toile, est une formidable encyclopédie, j'ai appris dans mon métier d'Ingénieur de recherches Bio-Informaticien du CNRS à mettre en œuvre les moteurs de recherche (Google, Yahoo, Bing, ...). Les études supérieures ne s'arrêtent pas après le doctorat. On nous a enseigné à « apprendre à apprendre » ! Ma rencontre avec une polyradiculonévrite aiguë en septembre 2019 m'a relancé sur la neurobiologie que j'avais commencé à servir en 1996 au CNRS dans un laboratoire de neurologie fondamentale dirigé par un neurochirurgien. J'ai dû me mettre à l'étude de l'Atlas du cerveau humain. Celà ne m'a pas empêché de réalise, pendant ma retraite, à 82 ans, ce qui me tombait dessus avec une PRNAC. Je me suis remis aux études pour servir l'ASGB devenue l'AFSGB, en marche vers l"AFCSGB, contr le Guillain-Barré.