Nous débutons cet article, avec en préambule, le rappel que j’ai signé le 12 juillet 2025 une déclaration publique d’intérêt (DPI) en qualité de Président de l’Association française du syndrome de Guillain-Barré et de Toutes ses Formes Neurologiques (AFSGB&TSFN SDRC).
Nous avons été consultés par la Haute Autorité de Santé (HAS) du Ministère des Solidarités et de la Santé (MSS) au titre du « Questionnaire pour la contribution des associations d’usagers. Évaluation d’un médicament en vue du remboursement et/ou pour une demande d’autorisation d’accès précoce ». Ce médicament était la molécule « Efgartigimod alfa » commercialisée sous le nom de « Vyvgart ». Le producteur est le groupe ARGENX.
Le Vyvgart
Le Vyvgart (nom générique : efgartigimod alfa) est un médicament récemment développé pour le traitement de certaines maladies auto-immunes, notamment la myasthénie grave généralisée. Il s’agit d’un anticorps monoclonal conçu pour moduler la réponse immunitaire du corps, en ciblant spécifiquement une protéine appelée récepteur Fc néonatal (FcRn).
Homologations
En France, le Vyvgart est en essais cliniques pour soigner la polyradiculonévrite inflammatoire démyélinisante chronique (PIDC).
Il est homologué au Canada et aux USA. Au Canada, notons « L'autorisation par Santé Canada de VYVGART SC pour la PIDC est un pas en avant encourageant et important pour les Canadiens atteints de cette maladie rare », a déclaré Stacey Lintern, chef de la direction de Dystrophie musculaire Canada.
Nous publions ici le résultat résumé de nos recherches sur Internet.
Mécanisme d’action
Vyvgart agit en se liant au récepteur FcRn, ce qui réduit la recyclisation des immunoglobulines G (IgG) et, par conséquent, diminue la quantité d’auto-anticorps circulants. Cette diminution permet de soulager les symptômes liés à la maladie auto-immune sans supprimer complètement le système immunitaire.
Mode d’administration
Ce médicament est administré par perfusion intraveineuse, généralement dans un établissement de soins sous la supervision d’un professionnel de santé. Le schéma d’administration typique consiste en une série de perfusions hebdomadaires sur une période de quatre semaines, mais il peut être adapté selon la réponse du patient et l’avis médical.
Effets secondaires potentiels
- Effets indésirables fréquents : maux de tête, infections des voies respiratoires, infections urinaires, réactions au site de perfusion.
- Effets plus rares : réactions allergiques, diminution des taux de certaines immunoglobulines pouvant augmenter le risque d’infection.
La tolérance et la sécurité sont surveillées tout au long du traitement.
Précautions et contre-indications
- Il est important d’informer le médecin de toute infection en cours ou récente avant de débuter le traitement.
- La sécurité du Vyvgart chez la femme enceinte ou allaitante n’est pas établie.
- Le suivi médical régulier est essentiel pour surveiller les éventuels effets indésirables.
Conclusions
Vyvgart représente une avancée thérapeutique majeure dans le traitement de certaines maladies auto-immunes, notamment la myasthénie grave généralisée. Son mécanisme d’action ciblé permet de réduire les auto-anticorps responsables des symptômes tout en préservant la majeure partie du système immunitaire. Comme pour tout traitement innovant, il est essentiel d’être suivi de près par une équipe médicale spécialisée.
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Depuis quelque temps, notre moteur de recherches Google nous repère et nous envoie les références d'articles parus dans la presse relatant une multiplication des cas de syndrome de Guillain-Barré-Strolh dans le territoire palestinien de la bande de Gaza.
Nous citons :
« Selon les autorités sanitaires gazaouies, 64 cas, dont 27 chez des enfants de moins de 15 ans, ont été recensés, selon un décompte effectué le 31 juillet 2025, contre seulement cinq cas par an avant l'escalade du conflit en octobre 2023.».
Nous donnons la référence du décès de trois patients dont deux enfants de moins de 15 ans. Que faire ? La guerre qui fait rage doit cesser.
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- Écrit par : Raymond GIMILIO
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Comment ça démarre un syndrome de Guillain-Barré ? Voyez notre article sur les fourmillements et le livre de Violaine Vim "Patiente".
En résumé :
- une maladie infectieuse ou un vaccin ou une intervention chirurgicale qualifiés de gâchette (déclencheur) ; ceci n'est pas toujours connu, les suites d'un déclencheur ne sont pas toujours connues ou surveillées de manière adéquate.
- une grande fatigue mise souvent sur le compte du stress ou du surmenage professionnel ; ces signes dont souvent, hélas, mal appréciés par les médecins urgentistes des SAMUS ou par des médecins traitants généralistes. Suspicion de canulars et non suspicion de Guillain-Barré ou d'une de ses formes, une attitude irresponsable.
- des crampes nocturnes douloureuses qui pourraient être mises sur le compte d'une grippe. Grosse erreur qui peut coûter cher au patient !
- des pertes d'équilibre, des chutes sur le bitume, dans la rue, lors de déplacements ! ALERTE !!!!!!!!!!!!!!!!!!! Alerte rouge, urgence absolue.
- des douleurs intolérables (parésthésies).
Il convient, d'URGENCE, de dépister et de diagnostiquer. En service spécialisé de neurologie ! Pas de diagnostic différé dans 2 semaines mais TOUT DE SUITE ! Un éléctromyogramme. Tout de suite. Plus on attend, plus le phase d'installation progresse jusqu'à la paralysie des membres supérieurs puis inférieurs ! Après, c'est l'hospitalisation en service de soins intensifs et la mise en respiration assistée, un pronostic vital engagé, surtout si la paralysie a gagné les muscles respiratoires dont le diaphragme ! Un décès peut survenir.
Plus on a attendu avant de dépister-diagnostiquer, plus grave est l'atteinte et la menace sur la survie du patient, plus graves seront les séquelle avec de longs mois en fauteuil roulant ! Le "jus" ne passe plus, la myéline des nerfs et/ou l'axone sont détruits. C'est long à guérir. Il en faudra des heures de kiné, ergo, balnéo, orthophonistes, ...
Médecins urgentistes et assistants de régulation médicales ne prenez pas ces lignes à la légère. Un patient atteint d'un SGB n'est pas à prendre à la lègère. Des entourages familiaux de patients connaissent ou connaîtront l'ONIAM. La médecine peut se tromper, c'est un art et non une science exacte. Errare humanum est. Des vaccins ont été mis en cause comme déclencheurs d'un SGB. Faisons en sorte que ces déclencheurs soient mieux connus et neutralisés ou les suites surveillées de manière adéquate. Plus de Guillains mal barrès.
Raymond GIMILIO
Président de l'AFSGB
ex-Patient auto-prétendu expert, docteur en sciences biologiques
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Le syndrome douloureux régional complexe est une douleur neuropathique chronique qui se caractérise par une sensation continue de brûlure ou de douleur, accompagnée de certaines anomalies dans la zone douloureuse.
Nous renvoyons notre lecteur au Manuel MSD Grand Public (cliquez ici ce lien) ou sur un article plus technique destiné aux médecins (cliquez ici ce lien). Il s'agit de diagnostiquer un SDRC et de le traiter.
Nous citons :
« Le SDRC correspond à un tableau clinique douloureux qui a les caractéristiques principales
suivantes :
• une douleur régionale, continue, spontanée ou provoquée, qui paraît disproportionnée
en intensité ou en durée par rapport à l'évolution attendue de l'événement déclenchant ;
• cette douleur régionale ne correspond pas à un territoire nerveux périphérique
(tronculaire ou radiculaire) ;
• cette douleur peut être associée à des signes cliniques moteurs, sensitifs, sudomoteurs,
vasomoteurs, trophiques qui peuvent être inconstants et variables dans le temps.
On distingue deux types de SDRC :
• type 1 : en l'absence de lésion nerveuse périphérique patente (ancien terme :
algodystrophie) ;
• type 2 : en cas de lésion nerveuse périphérique patente (ancien terme : causalgie). »
Nous ne faisons en aucun cas exercice de la médecine. L'interrogation par Google s'adresse à une source d'information ouverte, publique, accessible sans restrictions aucunes via Internet et consultable par toute personne ayant accès à un navigateur mettant en œuvre le moteur de recherches de Google.
Nous avons été saisis d'un cas où le médecin neurologue a abandonné tout traitement de son patient ! Nous avons cherché ce qui cause des douleurs qui durent !
Nous nous référons au site du Collège Français de Rhumatologues (COFER). C'est une fiche assez complète, décrivant l'état actuel des connaissances.
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- Écrit par : Raymond GIMILIO
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Le syndrome de Guillain-Barré coûte cher : à qui la faute ? Certainement pas au malheureux patient, homme ou femme ou enfant, sur qui tombent une série de symptômes désagréables, douloureux, inquiétants dûs à la perturbation de la communication entre le cerveau et les muscles. Ce qui peut provoquer une faiblesse progressive, des picotements ou un engourdissement des extrémités (impression de fourmis grimpant dans les jambes, par exemple ; crampes nocturnes, etc.). Ces symptômes font encore l'objet, hélas, d'une mauvaise évaluation par certains SAMUs, retardant la prise en charge et le diagnostic des patients. Certaines formes de SGB évoluent très vite.
Une maladie rare est mal connue parce que rencontrée peu souvent. L’incidence en France varie autour de 2 (deux) cas pour 100 000 personnes par an. Cela correspond à environ 600 à 1.200 nouveaux cas annuels. Les écoutes des appelants à l'AFSGB/AFCSGB nous montrent, en proportion, le désarroi des entourages familiaux ou amicaux devant ce qui arrive aux patients, lesquels se retrouvent en réanimation dans la majorité des cas que nous traitons. Peu d'appelants font état d'un appui du médecin traitant du patient.
L'hospitalisation d'un patient coûté cher, très cher à notre système de santé ! Pour des patients atteints de la forme grave, la récupération est longue, il faut de la patience au patient mais surtout au système de santé souvent pressé de se libérer un lit car d'autres attendent ! La récupération peut prendre un certain temps. La myéline doit se reformer et les axones lésés doivent repousser. Le patient sorti de réanimation doit entreprendre une rééducation en centre spécialisé et bien équipé pour traiter un syndrome de GB.
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- Écrit par : Raymond GIMILIO
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Nous sommes là pour apaiser, rassurer, tranquiliser patients et familles pour mieux vivre la maladie en écoutant