Pour mieux vivre sa maladie avec l'AFCSGB & TSFN SDRC

Une analyse approfondie

Introduction

Le syndrome de Guillain-Barré (SGB) est une maladie rare mais sérieuse du système nerveux périphérique qui provoque une faiblesse musculaire rapide et une paralysie. Si son incidence est relativement faible, son impact économique et social est néanmoins significatif. Cet essai explore les multiples facettes de cet impact, en tenant compte des coûts médicaux, de la perte de productivité, et des répercussions sur la qualité de vie des patients et de leurs familles.
Impact économique.

1 - Coûts médicaux directs

Les coûts médicaux associés au SGB sont élevés, principalement en raison des soins intensifs nécessaires pour les patients atteints de formes sévères de la maladie. Les traitements incluent souvent des immunoglobulines intraveineuses (IVIg) ou des échanges plasmatiques (plasmaphérèses), qui sont coûteux. En plus des soins initiaux, les patients peuvent nécessiter une rééducation prolongée et des soins de suivi, ajoutant aux frais médicaux globaux.

1.1 - Hospitalisation et rééducation

La durée d'hospitalisation pour les patients atteints de SGB peut varier, mais elle est souvent longue, nécessitant parfois plusieurs semaines à plusieurs mois de soins hospitaliers. Les coûts associés à une rééducation intensive, qui peut inclure la physiothérapie, l'ergothérapie et d'autres types de thérapies spécialisées, contribuent également de manière significative aux dépenses économiques.

1.2 - Perte de productivité

Le SGB entraîne souvent une incapacité temporaire ou permanente au travail, ce qui a un impact direct sur la productivité économique. Les personnes touchées peuvent être incapables de travailler pendant des mois, voire des années, et dans certains cas, elles peuvent ne jamais retrouver leur pleine capacité de travail. Cette perte de productivité représente une charge économique non seulement pour les personnes atteintes et leurs familles, mais aussi pour l'économie en général.

1.3 - Assurance et soutien financier

Le coût des traitements et de la rééducation peut être partiellement couvert par les assurances maladie, mais de nombreux patients peuvent encore faire face à des dépenses importantes hors de leur couverture. Les programmes d'assistance sociale et de soutien financier peuvent fournir une aide, mais ils varient considérablement selon les pays et les systèmes de santé.

2 - Impact social

L'analyse des appels reçus à l'AFCSGB est éloquente. Quel que soit l'âge du patient, son sexe, sa position sociale et son activité professionnelle, l'impact social est important. Le caractère mystérieux de l'atteinte neurologique provoque des drames qui ne devraient pas se produire dans une société comme la nôtre. Ce qui précède et ce qui suit est appuyé sur les fiches d'écoute de chaque patient. Nos sociétés n'aiment pas le handicap ! Le patient peut conserver des séquelles nécessitant une reconversion professionnelle adaptée. Malgré tout et malgré la loi OETH, les difficultés sont difficiles à surmonter.

2.1 - Qualité de vie

Le SGB peut avoir un impact profond sur la qualité de vie des patients. La paralysie et la faiblesse musculaire peuvent entraîner une perte d'autonomie, nécessitant une assistance pour les activités quotidiennes. La dépendance accrue peut affecter la dignité personnelle et conduire à des sentiments de dépression et d'anxiété.

2.2 - Répercussions sur la famille et les proches

La maladie d'un proche atteint de SGB peut également avoir des répercussions importantes sur la famille. Les aidants naturels, souvent des membres de la famille, peuvent ressentir un stress émotionnel et financier en raison de la nécessité de fournir des soins constants. Cela peut également affecter leur propre santé mentale et physique, créant un cercle vicieux de stress et de surcharge. Les conjoints sont mis à rude contribution. L'exemple de Violaine VIM (livre "Patiente") donne un exemple du conjoint qui abandonne le combat (p. 85) :

« Avec S. on s'est quittés. Parce que l'on n'était plus heureux ensemble. Difficile de faite un "trouple" avec le SGB.» !

Le cas contraire, heureusement existe aussi. Mon cas personnel, celui d'Aurélie Cuénot. Et puis Violaine Vim a retrouvé un nouvel homme dans sa vie (pp. 87-88). Le cas aussi d'u récent appel où la rescapée du SGB "traîne la jambe", recherche un travail qui s'enfuit à sa vue et se lamente de sa solitude « les enfants ont fait leur vie » !

Merci à la fondation "Leroy-Merlin" qui travaille pour effacer les effets secondaires du handicap !

2.3 - Inclusion sociale et stigmatisation

Les personnes atteintes de SGB peuvent faire face à des défis en matière d'inclusion sociale. La stigmatisation liée à l'incapacité physique et la méconnaissance de la maladie peuvent entraîner une marginalisation sociale (nous en avons des cas). Il est crucial de sensibiliser le public et de promouvoir l'inclusion pour améliorer la qualité de vie des patients.

2.3 - Position vis-à-vis des associations

Les anciens patients du syndrome de Guillain-Barré que nous connaissons ont des attitudes très nuancées vis-à-vis des associations. Ils adhèrent au début puis rejettent tout ce qui leur rappelle leur calvaire passé. D'où la difficulté à recruter de quoi former une association qui soit entendue par les autorités publiques.

Conclusion

Le syndrome de Guillain-Barré, bien que rare, a des implications économiques et sociales significatives. Les coûts élevés des soins médicaux, la perte de productivité et les répercussions sur la qualité de vie des patients et de leurs familles composent un tableau complexe des défis posés par cette maladie. Une meilleure compréhension et un soutien accru peuvent aider à atténuer ces impacts et améliorer la gestion globale du SGB. Il convient également de ne pas perdre de vue la prévention de cette affection et de ses formes ainsi que l'atteinte "sclérose en plaques" (atteinte des nerfs du système nerveux central).

Raymond GIMILIO
Docteur en sciences biologiques
Président de l'AFCSGB

 

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