Pour mieux vivre sa maladie avec l'AFCSGB & TSFN SDRC

Le syndrome de Guillain-Barré coûte cher : à qui la faute ? Certainement pas au malheureux patient, homme ou femme ou enfant, sur qui tombent une série de symptômes désagréables, douloureux, inquiétants  dûs à la perturbation de la communication entre le cerveau et les muscles. Ce qui peut provoquer une faiblesse progressive, des picotements ou un engourdissement des extrémités (impression de fourmis grimpant dans les jambes, par exemple ; crampes nocturnes, etc.). Ces symptômes font encore l'objet, hélas, d'une mauvaise évaluation par certains SAMUs, retardant la prise en charge et le diagnostic des patients. Certaines formes de SGB évoluent très vite.

Une maladie rare est mal connue parce que rencontrée peu souvent. L’incidence en France varie autour de 2 (deux) cas pour 100 000 personnes par an. Cela correspond à environ 600 à 1.200 nouveaux cas annuels. Les écoutes des appelants à l'AFSGB/AFCSGB nous montrent, en proportion, le désarroi des entourages familiaux ou amicaux devant ce qui arrive aux patients, lesquels se retrouvent en réanimation dans la majorité des cas que nous traitons. Peu d'appelants font état d'un appui du médecin traitant du patient.

L'hospitalisation d'un patient coûté cher, très cher à notre système de santé ! Pour des patients atteints de la forme grave, la récupération est longue, il faut de la patience au patient mais surtout au système de santé souvent pressé de se libérer un lit car d'autres attendent ! La récupération peut prendre un certain temps. La myéline doit se reformer et les axones lésés doivent repousser. Le patient sorti de réanimation doit entreprendre une rééducation en centre spécialisé et bien équipé pour traiter un syndrome de GB.

 

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