Editorial AFSCGB
L'année 2026 est entamée. L'association prépare son assemblée générale : 2024 AG de régularisation et 2025 AG normale. Vous pourrez voter par correspondance ou envoyer un pouvoir pour éviter de vous déplacer.
Nous sommes membres du CLCPH-34 depuis le 1er janvier 2026. Nous rejoignons un groupe d'associations de l'Hérault par notre antenne 34.
Vous trouverez dans ce site une suggestion pour améliorer la prise en charge des patients appelant les SAMUs et un commentaire très significatif sur ce sujet. Heureusement, tous les SAMUs ne sont pas déficients. Heureusement, il y en a d'excellents et de très réactifs !
L'année 2025 est à sa moitié, ma santé s'améliore peu à peu. Je retrouve ma mobilité et mes cartilages du genou se réparent lentement. Le moral remonte avec l'arrivée des beaux jours. Ce nouveau site internet a commencé avec une forme plus sobre, un nouveau logiciel de gestion du contenu (Joomla) et un nouvel hébergeur plus réactif et plus abordable (IONOS).
Nous venons d'installer une extension qui Vous permet de laisser librement des commentaires sur les articles de votre choix. Cette expression se doit de respecter la NET-ETIQUETTE, des règles de politesse et de savoir-vivre à respecter sur Internet. Ceci doit nous éviter que ces commentaires ne véhiculent des messages indésirables ou n'ayant rien à voir avec le syndrome de Guillain-Barré. Nous captons les adresses IP et pouvons mettre en liste noire ceux qui ne respecteraient pas les règles ou qui laissent des commentaires indésirables.
Nous sommes en train de changer notre logiciel de gestion de contenu, pensant que Joomla serait mieux à même de répondre aux besoins de notre communauté AFSGB, surtout en interrogeant depuis un téléphone portable ou une tablette. Nous abandonnerons prochainement le site historique sous Wordpress.
Joomla!, déformation du mot swahili Jumla, veut dire : « tous ensemble », en arabe Jumla « جملة » signifie « phrase », « en bloc » ou « en tout », en moré « restons unis ». Celà est de bonne augure pour notre site et notre association. Unis, nous sommes plus forts. Contre la maladie mais aussi contre les imbéciles qui refusent de prendre en compte un patient gravement atteint en le traitant de simulateur.
Nous allons proposer lors de la prochaine Assemblée générale de remplacer le « du syndrome » par « contre le syndrome ». Un gentil logiciel d'Intelligence artificielle (COPILOT) nous l'a suggéré ! Nous ne luttons pas pour mais contre le syndrome de Guillain-Barré.
Nous profitons de la GNU Public licence ou GPL.
Autant que faire se peut, nous renvoyons nos lecteurs Internautes vers des sites officiels gouvernementaux, vers des ONG connues ou des fiches éditées par Wikipedia (encyclopédie Google).
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- Écrit par : Raymond GIMILIO
- Catégorie : Action sociale
Alerte : les signes annonciateurs du syndrome de Guillain-Barré
Nous citons une vidéo You-Tube
Un patient guéri garde une séquelle du muscle releveur du pied. Il est appareillé et retrouve une marche à-peu-près normale (nous ne percevons aucune subvention de Mecaflex).
Cliquez pour visualiser cette vidéo..
Les signes annonciateurs du Syndrome de Guillain Barré
Le livre de Violaine Vim « Patiente » (Editions Amphora "Böld", Paris 2023), illustré par son auteur, rend compte de ces signes annonciateurs décrits par ailleurs par Claude Pinault dans « Le syndrome du bocal » (Editeur Buchet et Chastel, Paris 2009). Aurélie Cuenot complète le tableau avec « Itinéraire d'un Guillain complètement Barré » (Amazon impr., Brétigny-sur-Orge, 2011). Ces auteurs illustrent bien ce qui leur est arrivé. Les écoutes que nous menons (et dont nous conservons des fiches) complètent le tableau.
Nous citons (auteur à retrouver) :
Dans la maladie de Guillain-Barré, l’atteinte des racines et des nerfs (dont le nerf des releveurs des pieds) se traduit par l’installation rapide mais progressive de paralysies flasques (pieds paralysés tombants, drop foot) symétriques diffuses touchant les membres et la face. Une des atteintes reste donc celle des releveurs du pied.
Les premiers troubles concernent les membres inférieurs avec également une paralysie des pieds très marquée. Le patient, pour se maintenir debout, doit élargir son polygone de sustentation, c’est-à-dire écarter les pieds l’un de l’autre : c'est la marche en canard !
Les troubles moteurs s’accentuent progressivement pour aboutir en quelques jours à une quadriplégie flasque des quatre membres avec une paralysie marquée des muscles releveurs du pied. Le syndrome de Guillain-Barré va évoluer vers une amélioration de l’état général progressivement. Mais pas toujours ! L'état général peur s'aggraver et nécessiter des soins dans un service d'urgence ou au pire en réanimation.
À ce stade, il reste impératif de pratiquer une intense rééducation fonctionnelle à la marche pour augmenter la vitesse et la qualité de récupération musculaire et éviter des lésions du système locomoteur.
Les paresthésies
On désigne par paresthésies des picotements, des fourmillements et des sensations d'engourdissement des doigts et des orteils. Ces premiers symptômes sont rarement absents au cour de la phase d'installation de la maladie. Il peut survenir des crampes nocturnes, douloureuses, du mollet.
Le déficit moteur
On désigne par déficit moteur la paralysie qui s'installe de manière plus ou moins symétrique. Cette paralysie débute de manière générale par les jambes (membres inférieurs) et va de manière ascendante atteindre les bras (membres supérieurs). La paralysie peut atteindre les muscles intercostaux (muscles du thorax), de la nuque. Les nerfs crâniens peuvent être touchés.
La diplégie faciale
La diplégie faciale désigne un trouble de la vision (15% des cas). Le patient "louche", il voit double. Les nerfs moteurs qui commandent les muscles des yeux sont atteints.
La douleur
La douleur n'est malheureusement pas absente des manifestations préliminaires. Elle peut survenir à différents stades de l'atteinte de la maladie (50 à 90% des cas). Les patients se plaignent de douleurs "du dos" (douleurs rachidiennes) voire de "brûlures des extrémités des membres".
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- Écrit par : Raymond GIMILIO
- Catégorie : écoute des patients
Alerte SGB : fourmis dans les jambes
Le syndrome de Guillain-Barré ça ne tombe pas comme ça à l'improviste. L'espèce humaine, la nôtre, est une machine très complexe avec des rouages fins et délicats. Cette espèce capable de créer, d'innover, de transformer, ... (selon Aurélie Cuénot), nous citons : « est capable de d'autodétruire . Un grain de sable dans ce grandiose mécanisme et tout peut s'arrêter du jour an lendemain. ».
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- Écrit par : Alerte : paresthésies
- Catégorie : écoute des patients
Témoignage d'Anthony de l'Ouest
Notre correspondant n'est plus anonyme, néanmoins c'est sous un pseudonyme que nous présentons son témoignage. Il a témoigné dans le journal de Brest «Le Télégramme» du 28 février 2025 à 06h00. Merci Anthony et Gaëlle de Persquen (Morbihan).. Nous reproduisons ci-après ce précieux témoignage. Précieux car il fait état de la grande réactivité du 15 en Bretagne. L'hôpital de Pontivy est le "Groupe Hospitalier du Centre Bretagne" (GHCB). Heureusement le patient est là où il faut et où on sait le traiter. Nous citons.
*Voilà, tout a commencé un lundi matin, je me lève tranquillement pour aller au travail pour une reprise après un arrêt maladie de trois semaines dû à une grosse bronchite, BREF .
*Je me lève comme d’habitude et j’ai une sensation de fourmillement dans les mains et dans les pieds sans y faire grandement attention .
*8H00 du matin, les sensations ont augmenté et j’ai de plus en plus de mal à me déplacer .
*10h00 du matin, les fourmillements ont envahi toutes mes jambes et je transpire énormément .
*Début d’après-midi, je décide d’aller voir le médecin qui me diagnostique tout de suite un syndrome de Guillain Barré en me disant on se revoit vendredi prochain .
*Mardi matin mes jambes ne portent presque plus, ma femme veut m’hospitaliser et je refuse .
*Dans la nuit de mardi à mercredi, mes jambes ne répondent, je suis en détresse respiratoire j’appelle le 15 qui m’envoit une ambulance direction les urgences de l’hôpital de Pontivy [GHCB].
Après plusieurs analyses ils confirment le diagnostique et me transfèrent en urgence en service de réanimation et je commence un traitement par immunoglobulines.
*C’est dans la nuit de jeudi que tout se complique.
Je suis en grosse détresse respiratoire et les médecins décident de me mettre dans le coma et de m’intuber pour respirer artificiellement.
Je me réveille et c’est l’enfer : je ne sens plus mon corps ; je suis comme tétraplégique car seuls mes yeux bougent ; j’ai une paralysie faciale coté gauche.
C’est le drame, je doute ; je me sens détruit ; démoralisé en me disant que c’est la fin.
*Deux semaines plus tard, espoir, ils décident d arrêter l’assistance respiratoire .
*Mais pendant le week-end tout va mal se passer .
*Ayant une grosse difficulté à déglutir, ma salive envahit mes poumons .
*Et c’est dans la nuit de mardi que le combat commence.
Les médecins luttent pour me maintenir en vie et décident de me ré-intuber.
Ils me sauvent de justesse de la noyade dans ma propre salive et j’ai sombré dans le coma pendant plusieurs jours.
*Quinze jours plus tard, ils décident de retour de m’enlever l’assistance respiratoire et là l’espoir renaît.
Je me sens de mieux en mieux en voyant chaque jour les progrès que je réalise.
*Ensuite la longue et lourde période de rééducation commence.
Car il faut tout d’abord réapprendre chaque gestes du quotidien ; les mouvements qui semblent simple mais qui ne le sont plus à mon corps resté handicapé et meurtri par le syndrome de Guillain Barré.
Par l’ergothérapeute pour les mains, les bras et réapprendre les gestes de tous les jours ; les APA pour la rééducation musculaires ; réapprendre à marcher à l’aide des kinés et de la balnéothérapie ; l’orthophoniste pour pour faire passer la paralysie faciale et les psychologues pour la santé mentale.
Car cette maladie brutale a touché mon corps mais aussi mon mental.
Merci Anthony. Merci pour votre engagement contre le Guillain-Barré : vous avez ouvert une association en Bretagne. "Les Voix de Guillain-Barré" est née en décembre 2024 à Persquen. Dans l'esprit de lutter contre la maladie qui vous a frappé. Unissons nous. Merci à nos médecins et à nos auxiliaires médicaux. Merci à nos épouses qui ont été à nos côtés.
Raymond GIMILIO
Président AFCSGB
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- Écrit par : admin
- Catégorie : écoute des patients
Mycoplasma pneumoniae et le syndrome de Guillain-Barré
Mycoplasma pneumoniae est une bactérie pathogène, le seul mycoplasme dont la pathogénicité pour l'homme soit bien établie.
Le germe se trouve essentiellement dans les voies respiratoires, où il peut provoquer une véritable pneumonie avec hépatisation : entre 30 et 50 % des pneumonies primaires atypiques, les autres étant dues aux adénovirus et aux rickettsies. Il est apparu dans les expériences sur volontaires et lors d'enquêtes épidémiologiques que seule une minorité d'individus développe des lésions pulmonaires (3 à 15 %).
Dans la majorité des cas, l'infection est bénigne et se manifeste par un épisode de bronchite aiguë ou de pharyngite, parfois de myringite (otite). Des formes plus aigües ont été rapportées, principalement des bronchiolites aiguës hypoxémiantes et des syndromes de détresse respiratoire aiguë.
La maladie touche de préférence les adolescents et les jeunes adultes. L'incubation est longue (jusqu'à 3 semaines) et le portage pharyngé peut se prolonger pendant plusieurs semaines ou plusieurs mois chez le convalescent.
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- Écrit par : Raymond GIMILIO
- Catégorie : agents infectieux
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