Alerte SGB : fourmis dans les jambes
Le syndrome de Guillain-Barré ça ne tombe pas comme ça à l'improviste. L'espèce humaine, la nôtre, est une machine très complexe avec des rouages fins et délicats. Cette espèce capable de créer, d'innover, de transformer, ... (selon Aurélie Cuénot), nous citons : « est capable de d'autodétruire . Un grain de sable dans ce grandiose mécanisme et tout peut s'arrêter du jour an lendemain. ».
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Témoignage d'Anthony de l'Ouest
Notre correspondant n'est plus anonyme, néanmoins c'est sous un pseudonyme que nous présentons son témoignage. Il a témoigné dans le journal de Brest «Le Télégramme» du 28 février 2025 à 06h00. Merci Anthony et Gaëlle de Persquen (Morbihan).. Nous reproduisons ci-après ce précieux témoignage. Précieux car il fait état de la grande réactivité du 15 en Bretagne. L'hôpital de Pontivy est le "Groupe Hospitalier du Centre Bretagne" (GHCB). Heureusement le patient est là où il faut et où on sait le traiter. Nous citons.
*Voilà, tout a commencé un lundi matin, je me lève tranquillement pour aller au travail pour une reprise après un arrêt maladie de trois semaines dû à une grosse bronchite, BREF .
*Je me lève comme d’habitude et j’ai une sensation de fourmillement dans les mains et dans les pieds sans y faire grandement attention .
*8H00 du matin, les sensations ont augmenté et j’ai de plus en plus de mal à me déplacer .
*10h00 du matin, les fourmillements ont envahi toutes mes jambes et je transpire énormément .
*Début d’après-midi, je décide d’aller voir le médecin qui me diagnostique tout de suite un syndrome de Guillain Barré en me disant on se revoit vendredi prochain .
*Mardi matin mes jambes ne portent presque plus, ma femme veut m’hospitaliser et je refuse .
*Dans la nuit de mardi à mercredi, mes jambes ne répondent, je suis en détresse respiratoire j’appelle le 15 qui m’envoit une ambulance direction les urgences de l’hôpital de Pontivy [GHCB].
Après plusieurs analyses ils confirment le diagnostique et me transfèrent en urgence en service de réanimation et je commence un traitement par immunoglobulines.
*C’est dans la nuit de jeudi que tout se complique.
Je suis en grosse détresse respiratoire et les médecins décident de me mettre dans le coma et de m’intuber pour respirer artificiellement.
Je me réveille et c’est l’enfer : je ne sens plus mon corps ; je suis comme tétraplégique car seuls mes yeux bougent ; j’ai une paralysie faciale coté gauche.
C’est le drame, je doute ; je me sens détruit ; démoralisé en me disant que c’est la fin.
*Deux semaines plus tard, espoir, ils décident d arrêter l’assistance respiratoire .
*Mais pendant le week-end tout va mal se passer .
*Ayant une grosse difficulté à déglutir, ma salive envahit mes poumons .
*Et c’est dans la nuit de mardi que le combat commence.
Les médecins luttent pour me maintenir en vie et décident de me ré-intuber.
Ils me sauvent de justesse de la noyade dans ma propre salive et j’ai sombré dans le coma pendant plusieurs jours.
*Quinze jours plus tard, ils décident de retour de m’enlever l’assistance respiratoire et là l’espoir renaît.
Je me sens de mieux en mieux en voyant chaque jour les progrès que je réalise.
*Ensuite la longue et lourde période de rééducation commence.
Car il faut tout d’abord réapprendre chaque gestes du quotidien ; les mouvements qui semblent simple mais qui ne le sont plus à mon corps resté handicapé et meurtri par le syndrome de Guillain Barré.
Par l’ergothérapeute pour les mains, les bras et réapprendre les gestes de tous les jours ; les APA pour la rééducation musculaires ; réapprendre à marcher à l’aide des kinés et de la balnéothérapie ; l’orthophoniste pour pour faire passer la paralysie faciale et les psychologues pour la santé mentale.
Car cette maladie brutale a touché mon corps mais aussi mon mental.
Merci Anthony. Merci pour votre engagement contre le Guillain-Barré : vous avez ouvert une association en Bretagne. "Les Voix de Guillain-Barré" est née en décembre 2024 à Persquen. Dans l'esprit de lutter contre la maladie qui vous a frappé. Unissons nous. Merci à nos médecins et à nos auxiliaires médicaux. Merci à nos épouses qui ont été à nos côtés.
Raymond GIMILIO
Président AFCSGB
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- Catégorie : écoute des patients
Mycoplasma pneumoniae et le syndrome de Guillain-Barré
Mycoplasma pneumoniae est une bactérie pathogène, le seul mycoplasme dont la pathogénicité pour l'homme soit bien établie.
Le germe se trouve essentiellement dans les voies respiratoires, où il peut provoquer une véritable pneumonie avec hépatisation : entre 30 et 50 % des pneumonies primaires atypiques, les autres étant dues aux adénovirus et aux rickettsies. Il est apparu dans les expériences sur volontaires et lors d'enquêtes épidémiologiques que seule une minorité d'individus développe des lésions pulmonaires (3 à 15 %).
Dans la majorité des cas, l'infection est bénigne et se manifeste par un épisode de bronchite aiguë ou de pharyngite, parfois de myringite (otite). Des formes plus aigües ont été rapportées, principalement des bronchiolites aiguës hypoxémiantes et des syndromes de détresse respiratoire aiguë.
La maladie touche de préférence les adolescents et les jeunes adultes. L'incubation est longue (jusqu'à 3 semaines) et le portage pharyngé peut se prolonger pendant plusieurs semaines ou plusieurs mois chez le convalescent.
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- Écrit par : Raymond GIMILO
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Le Cytomégalovirus et le syndrome de Guillain-Barré
Le Cyto-Mégalo-Virus (CMV) est cité parmi les déclencheurs du syndrome de Guillain-Barré. C'est un virus de la même famille que celui du bouton de fièvre, de l’herpès génital ou de la varicelle. L'infection par le cytomégalovirus est le plus souvent bénigne. Mais il y a des cas où, par exemple chez la femme enceinte, l'infection est grave car elle peut affecter le développement du fœtus et entraîner des séquelles durables et handicapantes chez l'enfant. La prévention de cette infection repose sur des mesures d'hygiène strictes.
Prévention par l'hygiène
Le CMV, présent uniquement chez l’homme, est très contagieux. En milieu extérieur, son espérance de vie est faible face aux moyens disponibles couramment : gel hydroalcoolique, savon, chaleur, désinfectant, qui le détruisent.
Il n’existe pas à ce jour de vaccin contre le cytomégalovirus.
Taitements
Les traitements du cytomégalovirus consistent en l’administration d’un antiviral spécifique, le plus souvent par voie intraveineuse.
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- Écrit par : Raymond GIMILO
- Catégorie : agents infectieux
Comment une gastro peut déclencher un syndrome de Guillain-Barré
L'enseignement donné aux classes de la filière SVT du lycée est d'un niveau élevé en ce qui concerne le syndrome de Guillain-Barré, au niveau des classes de Première et de Terminale. Nous en avons la preuve à la lecture de la fiche publiée par les annales du baccalauréat (ANNABAC) chez Hâtier. Le ou les professeur.s qui ont rédigé la fiche que nous citons sont dignes d'éloge : ils on fait un travail remarquable de recherche bibliographique qui apporte une réponse scientifiquement documentée sur ce qui se fait en matière de recherche et qui fait cette recherche. Nous citons :
- Goodfellow and Wilkinson, Guillain-Barré syndrome : a century of progress, 2016
- Mac Andrew et al., 2011
- Yu R., Ganglioside Molecular Mimicry and its Pathological Roles in Guillain-Barré Syndrome and Related Diseases, 2006
- Nakano Y. and Kanda T., Pathology of Guillain-Barré syndrome, 2016
- Uncini A., Kuwabara S., in J. Neurosurg Psychiatry, 2015
- Nobuhiro Y. et al., Carbohydrate mimicry between human ganglioside GM1 and Campylobacter jejeuni lipooligosaccharide causes Guillain-Barré, syndrome, 2004
Ces quelques lignes écrites par un inconnu travaillant pour ANNABAC sont sans appel : aucun chercheur français ni francophone n'a mis en évidence de manière aussi claire et pédagogique le rôle du mimétisme moléculaire dans les syndrome qui nous intéresse. Les plus récentes avancées s'arrêtent à 2016 (nous sommes en 2025). Tout-a-t-il été dit sur les causes du SGB ? L'inconnu qui a rédigé la fiche à l'attention des candidats au baccalauréat (un professeur de SVT des lycées) a certainement fait des recherches sérieuses, il n'est pas remonté plus haut que 2016 !
Nous nous sommes rapprochés d'ANNABAC. Je me suis inscrit comme "parent" et j'ai eu accès gratuitement au contenu de la fiche ANNABAC. L'exemple choisi est le déclencheur Campylobacter jejeuni, une bactérie que l'on trouve couramment dans l'intestin des volailles.
La réaction immunitaire à la bactérie Campylobacter jejeuni
La réaction immunitaire au C. jejeuni dans l'organisme humain aboutit à la production d’anticorps spécifiques : un antigène bactérien d'un glycolipide qui est un des constituant de C. jejuni. Ces anticorps se lient aux glycolipides membranaires bactériens (formation de complexes antigène-anticorps). Les lymphocytes B et T s'activent
selon le schéma ci-contre. Ils attaquent la membrane de C. jéjuni et le détruisent.
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- Écrit par : Raymond GIMILO
- Catégorie : agents infectieux
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