Guillain-Barré-Strolh : nouvelle approche

L'approche classique des documents sur le syndrome de Guillain-Barré commence toujours par un oubli : celui du docteur André Strohl. On abrège à tort, le SGB doit être renommé SGBS. Une autre caractéristique des documents est de s'épancher sur les symptômes qui le classent dans les syndromes. Nous définissons d'après diverses sources : 

« Ensemble de symptômes constituant une entité, et caractérisant un état pathologique. »

En prenant de la hauteur par rapport aux lieux communs, nous dirons, en simplifiant, que le syndrome de Guillin-Barré-Strolh est une atteinte autoimmune des nerfs du système nerveux périphérique, ceux qui aboutissent (nerfs sensitifs) et ceux qui en partent (nerfs moteurs). La cause est un dysfonctionnement grave du système immunitaire de l'organisme humain. Ce système a vocation de défendre le corps humain (le SOI) contre les intrus venant de l'extérieur (le NON-SOI). Il nous faut dire quelques mots du système immunitaire pour mieux comprendre l'auto-immunité.

Le système immunitaire

Le système immunitaire est, en résumant, nous citons :

 « Un «Groupe de tissus et d'organes qui fabriquent et emmagasinent des cellules qui combattent les infections et les maladies. Le système lymphatique comprend les végétations adénoïdes, les amygdales, la rate, le thymus, les ganglions lymphatiques, les vaisseaux lymphatiques et la moelle osseuse. »

Une petite plaquette grand public (AEDIS éditions, Vichy) explique très correctement ce qu'est le système immunitaire. Nous recommandons aussi le numéro 938 Avril 2025 de la revue Sciences et Avenir (pp. 50-69) : « Booster son immunité ». Sans ce système, la moindre éraflure de la peau (notre enveloppe protectrice) serait, nous citons :

CATASTROPHIQUE ! « pourrait devenir fatale ».

Nous n'entrerons pas dans le détail des différents agents de ce système (barrières naturelles telle la peau, cellules du système immunitaire, ...).

Nous citons le schéma tiré de Wikipedia (auteurs A. Rad et Mickaël Haggström) :

Nous nous intéresserons aux globules blancs et particulièrement aux lymphocytes (B, T, NC) qui seraient impliqués dans l'attaque auto-immune provoquant le syndrome de Guillain-Barré ou d'une de ses formes. Nous en rediscuterons plus loin.

La revue Sciences et AVenir n° 938 (avril 2025) nous donne, dans un dossier spécial de 20 pages « Booster son immunité », les conseils des meilleurs spécialistes (pp. 50-69 : Nadine Cerf-Bensussan, Alain Fischer, Gérard Ebert). Attention à ne pas trop booster : le système immunitaire peut se dévoyer. Une maladie infectieuse peut déclencher une attaque auto-immune et jouer le rôle de gâchette (terme employé par mon neurologue). Le système immunitaire se détraque.

La maladie auto-immune

Nous nous référons à l'article publié par l'INSERM (Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale).

Nous notons deux théories non exclusives pour expliquer la survenance de maladies auto-immunes :

• La théorie hygiéniste qui suggère que l'exposition naturelle aux agents infectieux et le recours systèmatique aux antibiotiques réduisent les capacités d'adaptation et d'apprentissage de l'immunité.
• suggère que la diminution de l’exposition naturelle aux agents infectieux (hygiène, alimentation…) et le recours croissant aux antibiotiques réduisent les capacités d’apprentissage et d’adaptation de l’immunitéla
  suggère que la diminution de l’exposition naturelle aux agents infectieux (hygiène, alimentation…) et le recours croissant aux antibiotiques réduisent les capacités d’apprentissage et d’adaptation de l’immunité
  La théorie du mimétisme moléculaire repose sur l'idée que certains antigènes présentés par les microorganismes pathogènes présentent des similitudes avec les antigènes du SOI.

Dans le cas du syndrome de Guillain-Barré et de ses formes, on pense que certaines protéines présentes sur la membrane des cellules de Schwamm (cellules composant la myéline) simuleraient des antigènes.

https://fr.wikipedia.org/wiki/My%C3%A9line

Ce point est en cours d'étude par des chercheurs. Du moins, nous l'espérons. Ceci pourrait permettre de prévenir la survenance d'un syndrome de Guillain-Barré.

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Affaires de SAMU en général

Nous ne sommes pas les seuls à protester contre les affaires où un SAMU (le 15) refuse une prise en charge. Les patients victimes d'un syndrome de Guillain-Barré ou d'une de ses formes ne sont pas les seules victimes de ces faits. Le quotidien "La Voix du Nord" (article du 28-08-2023). Cet article explique à ses lecteurs que l'assistant de régulation médicale (ARM) qui décroche, nous citons :

« est un agent administratif, très rarement un soignant et il ne prend pas de décision seul. Tous les appels sont transférés vers un médecin. »

C'est le médecin régulateur qui supervise, nous citons ;

et « décide [de] réorienter le patient vers son médecin [traitant], faire appel à SOS médecins, proposer au patient de se rendre aux urgences ou encore envoyer une ambulance, faire appel aux sapeurs-pompiers ou envoyer un véhicule du Service mobile d’urgence et de réanimation (SMUR), doté d’un matériel de réanimation complet. ».

Que faire sinon appeler votre médecin traitant. Le Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) édité par la Haute Autorité de Santé (HAS) pour les cas de Guillain-Barré est clair et sans ambiguïté. En cas de suspicion d'un syndrome de Guillain-Barré, il doit y avoir prise en charge immédiate par un service de neurologie ou, au pire, de réanimation. Un Guillain-Barré peut évoluer très vite et engager le pronostic vital.

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Un témoignage contre un SAMU mal barré !

Nous reproduisons un témoignage extrait du site « Le Syndrome de Guillain-Barré » témoignage « Papa est atteint du syndrome de Guillain-Barré ».

 Une petite fille (10 ans à peine) parle de son Papa et du SAMU !

22 juillet 2005 : il est 17h30. Il est étanchéiste. Ma maman travaille de nuit. Papa est très fatigué, donc maman prépare à manger alors qu’à la maison, c’est papa le cuisinier. Avant d’aller me coucher papa me demande son café, déjà il a du mal à prendre la tasse. Minuit, maman part au travail, papa part se coucher, vraiment faible. 6h30, maman rentre, retrouve papa allongé au sol n’arrivant plus à se lever. Dans la nuit, il a voulu aller aux toilettes mais impossible, les jambes étaient paralysées.

Maman décide d’appeler le SAMU qui refuse de venir en aide à mon papa, disant qu’il simule. Maman insiste. Non, ils ne se déplaceront pas. On décide d’appeler notre médecin traitant qui lui, finit par appeler les pompiers.

Papa est transféré à Pontchaillou, CHU de Rennes. 6 heures ont déjà passé. Papa bave, n’arrive déjà plus trop à avaler. Arrivé à l’hôpital, il subit beaucoup, beaucoup d’examens. Les médecins n’ont jamais vu ça. Ils finissent par nous dire que papa est atteint du syndrome de Guillain-Barré.

 À l’AFCSGB, nous espérons que ceci ne se reproduira plus. Depuis 2005, du chemin a été fait avec la Haute-Autorité de Santé (HAS) et la publication en septembre 2021 du « Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) du Syndrome de Guillain-Barré » avec la FILNEMUS et la participation de l’AFNP (Association Française des Neuropathies Périphérique : M.Jean-Philippe Plançon). Nous mettons aussi en avant le document de la HAS (mars 2011) « Modalités de prise en charge d’un appel de demandes et de soins non programmés dans le cadre de la régulation médicale » destiné aux SAMUs.

Nous ne nous contentons pas de recueillir des témoignages. Notre association « combat contre » les SAMUs mal barrés et pour la défense de nos adhérents, avec un réseau d’avocats sur la France.

 Plus jamais çà !

Nous avons vécu personnellement une situation analogue, coincé dans les WC le 30/09/2019, paralysé sans pouvoir se mettre debout et se torcher ! C’est mon médecin traitant qui m’a envoyé les secours (ambulance privée).  La responsabilité du médecin régulateur et de ses AMR doit être engagée et même au-dessus si nécessaire. Merci à la HAS pour ses propos.

Raymond GIMILIO
Président AFSCGB
PRNAC septembre 2019
Rescapé, guéri mars 2023

NDLR : Quelques jours auparavant, le 16 septembre 2019, j'étais en voyage chez des cousins endeuillés, à Rennes ! Les premiers symptômes m'ont alerté mais je ne savais pas de quoi je souffrais. J'ai  insisté auprès de nos cousins pour regagner Montpellier et être soigné chez moi, par mon médecin traitant.

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SGB : diagnostic difficile

Le diagnostic du syndrome de Guillain-Barré et de toutes ses formes (SGB & TSFN) est réputé compliqué. Il s'agit d'une maladie rare, une atteinte neurologique. Son diagnostic, basé sur des symptômes trompeurs et des tests peu concluants, est réputé difficile. C'est que nous avons vécu au fil ne nos écoutes téléphoniques et des interrogatoires d'accompagnants de patients qui nous ont appelé. C'est ce qu'affirme le site « 24 Matins » dans un article intitulé « Pourquoi est-il si difficile de diagnostiquer le Syndrome de Guillain-Barré ? .»

Le syndrome de Guillain-Barré pose aux médecins un défi de taille, surtout à ceux qui sont en première ligne : les médecins généralistes et les médecins urgentistes (SAMUs et SMURs). Le patient dispose pourtant, en France, d'un réseau de médecins neurologues et de centres spécialisés capables de traiter des cas de SGB. Qui connait le réseau FILNEMUS, ses centres de compétences des maladies neuromusculaires (CCMN) et ses médecins référents ? Cliquez vers Filnemus»Les filtres médicaux

Les patients ou leurs aidants (conjoint, famille, amis, ...) ne peuvent appeler directement un service de neurologie, il y a un filtre de première ligne, le médecin traitant. Les bons médecins traitants sont une denrée rare, le numerus-clausus des études médicales est là, les médecins traitants âgés partent en retraité.

Le médecin traitant

. Le médecin traitant est le premier échelon. A-t-il connaissance des symptômes annonciateurs ? Connait-il ces symptôme trompeurs ?

Symptômes

Les symptômes bien que trompeurs, doivent être analysés avec soin. Il convient de savoir que le SGB survient après une intervention qui réveille le système immunitaire : c'est une atteinte (maladie) auto-immune.

Elle se déclenche après la guérison d'une maladie infectieuse bactérienne ou virale (gastro-entérite, grippe, hépatite virale, otites, ...), de certaines vaccinations (certains vaccins ont été interdits). Tout commence par une grande faiblesse, des picotements dans les jambes, des crampes nocturnes très douloureuses. Ces symptômes peuvent faire penser à un AVC, à une compression de la moelle épinière dans le canal médullaire, à la maladie de Lyme, ...

Les test

Il faut dépister ces atteintes par des tests. Il n'y a pas de tests simples, le médecin traitant doit orienter son patient vers un service de neurologie, de préférence en hôpital public, le seul qui disposerait des compétences pour pratiquer ces tests, les interprêter et déclencher le traitement approprié.

Electromyogramme

L'électromyogramme se fait en branchant les membres du patient sur un appareil à électromyographie. L'électromyographie est une technique médicale qui permet d'étudier la fonction des nerfs et des muscles = le système nerveux périphérique, les muscles et la jonction neuromusculaire, et donc de compléter certains diagnostics neurologiques. Chaque membre est testé l'un après l'autre.

Test CSF ou LCR

Le test CSF  ou test du liquide céphalorachidien consiste à prélever le liquide céphalorachidien par une ponction lombaire. Le liquide est analysé pour déterminer, entre autres, le taux de protéines qui peut monter jusqu'à 80%.

Les SAMUs-SMURs

Un patient qui n'a pas été correctement dépisté par les symptômes décrits ci-dessus poursuit sa vie quotidienne jusqu'à faire une chute nécessitant l'intervention des pompiers. Pour une raison que nous ignorons, les pompiers conduisent le patient vers une structure médicale privée (mon cas personnel !). D'une clinique à l'autre, le patient se voit attribuer un rendez-vous dans une 3e clinique privée « dans 2 semaines » pour un electromyogramme (EMG). C'est le premier des tests ! C'est ignorer superbement les risques que fait encourir au patient un diagnostic tardif ! Nous citons l'article du site « 24Matins » confirmé par notre expérience personnelle.

Les risques d'un diagnostic tardif

« Le Syndrome de Guillain-Barré s'aggrave rapidement et la plupart des patients atteignent leu point de faiblesse maximal en deux semaines. Si les médecins ne posent pas leur diagnostic à temps, le traitement est retardé, ce qui peut entraîner :

• des dommages nerveux permanents,
• des problèmes respiratoires gravec, 20% des patients nécessitant un respirateur,
• un taux de mortalitéde 5%, même avec des soins médicaux.

De plus, dans les endroits où les hôpitaux ne disposent pas des installations de test approriées, les chances de diagnostic tardif et de complications augmentent. ».

😈 !

Raymond GIMILIO
Docteur (non médecin) en sciences biologiques
Président de l'AFSGB

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Écrit par : Raymond GIMILIO

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