Il est nécessaire de bien préciser les concepts que couvrent ces sigles pourtant bien connus du grand public. Pourtant, la confusion règne pour le commun des mortels, surtout pour celui qui ressent les différents symptômes bizarres d’un syndrome de Guillain-Barré ou d’une de ses formes. Ce syndrome est présent dans le monde entier mais c’est la France et ses territoires ultramarins qui nous concernent, bien que nous ne fassions pas de discriminations entre ceux qui nous joignent. Voyons en France ce que signifient ces services que nous citons (voir la fiche du Ministère de la Santé)
.
1 - SAMU-SMUR
La fiche précitée du Ministère établit un lien entre ces deux entités. Voyons d’abord le SAMU.
11 - Le SAMU
SAMU est l’acronyme de service d’aide médicale urgente. Nous citons avec quelques légères modifications de forme :
«C’est un centre d’appels répondant 24h/24 aux besoins de santé de la population. Il intervient pour les prises en charges pré-hospitalière, notamment en amont du recours à un établissement de santé. La régulation médicale effectuée par le SAMU a pour objectif d’apporter une réponse médicale adaptée aux besoins du patient. Elle permet d’orienter les patients vers la juste prestation médicale que requiert son état en disposant d’un éventail de réponses correspondant à différents niveaux de gravité et d’urgence. »
Nous citons encore :
« La régulation médicale et l’intervention médicale
La régulation médicale du SAMU a pour objectif d’apporter une réponse médicale adaptée à tout appel venant d’une personne en détresse. Elle est accessible par le numéro d’appel d’urgence "15" et est effectuée par des médecins hospitaliers urgentistes et des médecins d’exercice libéral.
Dans ce cadre, le SAMU peut faire intervenir pour l’accomplissement de ses missions :
-
- Les structures mobiles d’urgences et de réanimation (SMUR) ;
- les services départementaux d’incendie et de secours (SDIS) ;
- les transporteurs sanitaires privés ;
- les médecins et paramédicaux libéraux.
- La participation de ces moyens privés, sous la responsabilité de la régulation médicale du SAMU, est déterminée par convention. »
Voyons ce qu'est le SMUR.
12 - Le SMUR
Le SMUR est l'acronyme de Structures mobiles d’urgence et de réanimation. Nous citons :
« En tant que service hospitalier, la SMUR assure en permanence, la prise en charge d’un patient dont l’état requiert, de façon urgente, une prise en charge médicale et de réanimation et, le cas échéant, après régulation par le SAMU, le transport de ce patient vers un établissement de santé.
Elle est composée d’un médecin spécialiste en médecine d’urgence, d’un infirmier et d’un conducteur ambulancier. Le véhicule SMUR est doté d’un matériel de réanimation complet. Cette unité basée à l’hôpital intervient exclusivement sur régulation du SAMU pour assurer la prise en charge, le diagnostic, le traitement et le transport des patients en situation d’urgence médicale. ».
13 - Le SDIS
Le SDIS est l'acronyme deservice départemental d'incendie et de secours (SDIS). Il est dirigé par un officier supérieur de sapeurs-pompiers et placé sous la double autorité du préfet (gestion opérationnelle) et du président de son Conseil d'administration (pour la gestion administrative et financière).
C'est un établissement public à caractère administratif doté d'une assemblée délibérante gérant les sapeurs-pompiers au niveau d'un département. Chaque SDIS est généralement désigné en lui adjoignant le numéro de son département. Celui de l'Hérault est le SDIS34.
2 - Comment aboutir au service de neurologie compétent
Nous nous plaçons dans le cas d'un habitant de la France qui découvre des symptômes bizarres et n'a aucun moyen de savoir qu'il couve un syndrome de Guillain-Barré ou d'une de ses formes. Trois livres publiés par d'anciens patients racontent une odyssée, un parcours médical cahotique, avant de trouver la bonne voie vers le service de neurologie compétent. Moi-même, en septembre 2019 ait vécu ce parcours, passant par des étapes qui ont retardé le diagnostic et les bons traitement. La Société des Infirmiers Anesthésistes publie un article de M. I. Kolev "Le syndrome de Guillain-Barré au service d'accueil des urgences : difficultés diagnostiques et prise en charge initiale". Cet article au titre alléchant consitue un véritable cours académique, une mini-thèse sur le syndrome de Guillain-Barré (21 pages, 121 références bibliographiques). Nous formulons le voeu que les médecins et les accueillants des SAMU trouvent le temps de le lire et de se former à reconnaître un appel désespèré d'un patient paralysé dans des endroits qui prêtent à rire (assis dans les WC sans pouvoir se lever) et à poser les bonnes questions pour dépister un canular et prendre au sérieux le fait que la prise en charge rapide dans un service de neurologie est un des facteurs limitant un pronostic grave. Nous citons (p. 91/112) :
« Une prise en charge thérapeutique précoce influe sur le pronostic » (ref. bib. : 15 à 17).
Il ne faut pas perdre de vue que l'évolution d'un SGB peut aller vers UNE ISSUE FATALE. Un minimum de respect pour un être humain en détresse devrait s'imposer dans les salles d'écoute des SAMUs et, en cas de doute, la présence d'un responsable médical de haut-niveau doit pouvoir dépister un mauvais-plaisant. Malgré les progrès des techniques de téléconsultation, le diagnostic médical d'un Guillain-Barré ne peut encore mettre en oeuvre un IRM ou un EMG à distance. Tout l'art de la formation d'un médecin urgentiste affecté aux écoutes des appels tient en ces quelques lignes.
2.1 - Mésorientation
Le terme mésorientation est un néologisme. Il désigne une mauvaise orientation. Ayant personnellement vécu la risée d'un accueil téléphonique ignoble, le 30 septembre 2019 à 15h30, je me bats contre la bêtise de la réponse de l'accueillant AMR du SAMU34 : j'étais assis dans mon WC sans pouvoir me lever. Je cite :
« on vous envoie un infirmier pour vous mettre au lit avec un doliprane ».
J'étais paralysé, tétraplégique, incapable de me lever pendant trois longues heures, malgré les efforts de mes voisins. C'est l'équipage d'une ambulance privée qui m'a sorti des WC, sur prescription de mon médecin traitant qui avait délivré un bon de transport. Il m'a conduit, à 18h30, au service d'urgences spécialisées de la Tête et du Cou du CHU de Montpellier où j'ai eu droit à un diagnostic nocturne (IRM sur site : 1/10/2019, 3h00 du matin). Le matin du 1er octobre, à 7h00, après petit-déjeuner et toilette, j'étais pris en charge par le service de neurologie, soumis à une EMG puis à une ponction lombaire et le 3 octobre commençait le traitement par échanges plasmatiques et séances de kiné-ergo.
2.2 - Perte de temps
Les troubles préliminaires aux paralysies ont commencé pour moi le 16 septembre 2019 lors d'un voyage AR en Bretagne, pour les obsèques d'un cousin. La marche en canard aurait dû m'alerter, la difficulté à serrer la poignée du distributeur de carburant ou l'impossibilité de tourner la clef de contact de ma voiture auraient dû m'alerter. Et m'interdire de voyager. De retour de voyage, je me rends au service de la main (clinique privée). Là, par précaution, le médecin prend RV dans une autre clinique en vue d'un électromyogramme (EMG), sans plus de précisions, dans 15 jours ! On me prescrit des anti-inflammatoires (une erreur monumentale, je l'apprendrais par la suite). Je regagnerais mon domicile par les bus. Une grande fatigue m'oblige plusieurs fois à m'arrêter et à m'asseoir, entre l'arrêt du bus et mon domicile. Le lendemain, le 26, je tente d'aller en voiture chercher ma prescription. Voulant ouvrir mon garage, je me baisse et me retrouve par terre sur le dos. Je suis remis debout par deux infirmières de passage.
2.3 - Enfin bien engagé
J'ai franchi la première étape, celle du mauvais accueil du centre 15. Merci à mon médecin traitant et aux ambulanciers privés qui m'ont conduit au Service des Urgences de la Tête et du Cou du CHU de Montpellier. J'étais bien aiguillé, sur les bons rails, là où j'ai entendu « On sait ce que vous avez, on sait vous soigner ! ». Je sortais de 2 heures d'examen "ENMG", pas très agréable. Dès le 1er octobre, je commençais les séances de kiné. Le 2 octobre, 1ère séance d'échange plasmatique. Je passe sur la ponction lombaire ! J'en suis sorti le 22 janvier 2020 après ma rééducation.
3 - Les textes : la Haute Autorité de Santé
La Haute Autorité de Santé, qu'est-ce-que c'est ?
3.1 - Les attributions
La Haute Autorité de Santé est un organisme, une autorité publique indépendante à caractère scientifique. La Haute Autorité de santé (HAS) vise à développer la qualité dans le champ sanitaire, social et médico-social, au bénéfice des personnes. Elle travaille aux côtés des pouvoirs publics dont elle éclaire la décision, avec les professionnels pour optimiser leurs pratiques et organisations, et au bénéfice des usagers dont elle renforce la capacité à faire leurs choix. Elle a été créée par la loi du 13 août 2004 relative à l’Assurance maladie.
3.2 - Le texte sur les modalités de prise en charge
La HAS a publié un texte (voyez ce lien). Ce texte est-il opposable et à qui ? Nous avons personnellement subi un mauvais accueil suivi d'une mauvaise prise en charge fin septembre 2019 suivie d'une prise en charge en clinique privée et retour au domicile avec un rendez-vous à deux semaines pour un électro-neuro-myogramme (ENMG) dans une autre clinique privée. Nous ignorions à cette date tout de ce que nous publions aujourd'hui sous le timbre de l'AFCSGB-AFSGB, aujourdhui. En 25 pages, la Haute-Autorité de Santé trace un cadre que tout Directeur de SAMU ne peut prétendre ignorer et se doit d'en faire connaître la teneur à des médecins régulateurs et aux auxiliaires chargés de prendre les appels au 15 (ou au 112). La page 2 du texte est à apprendre par coeur par tout membre du personnel d'un SAMU, nous citons :
«La régulation médicale est un acte médical pratiqué au téléphone (ou au moyen de tout autre dispositif de télécommunication) par un médecin régulateur.
L’acte médical est une décision médicale qui implique la responsabilité individuelle du médecin. Cette décision s’appuie sur l’ensemble des éléments dont dispose le médecin. Sa finalité est d’apporter au patient le juste soin et de ne pas lui faire perdre de chance.
La régulation médicale assure une écoute et une réponse permanente dans un centre d’appels dédié aux urgences médicales et/ou aux demandes de soins non programmées. La régulation médicale a pour but de déterminer et de déclencher dans les meilleurs délais la réponse médicale adaptée à chaque situation.
L’acte de régulation médicale s’inscrit dans un contrat de soins avec l’appelant et/ou le patient. La demande peut provenir du patient lui-même ou d’un tiers se trouvant aux côtés du patient ou parfois à distance.
L’acte de régulation médicale repose, chaque fois que cela est possible, sur un entretien singulier entre le médecin et le patient lui-même. À défaut, il s’appuie sur un entretien entre le médecin et une personne aux côtés du patient ...».
Le rôle des associations de patients a été souligné, par ailleurs, par la HAS, nous estimons être dans notre rôle officiel pour éviter que des jeunes médecins placés là en formation ne dérapent, « au bénéfice des usagers » ! Nous appuyons dans ce sen la Haute Autorité de Santé.
3.3 - Les personnels et les responsabilités
Il nous a paru nécessaire de bien préciser qui est qui, tant pour le grand public que pour les personnes membres de l'AFCSGB et qui auraient besoin d'aide juridique.
3.3.1 - L'Assistant de Régulation Médicale (ARM)
Lorsque vous appelez le 15, vous êtes en communication avec un ARM (Assistant de Régulation Médicale). Un ARM est un professionnel qui est, en principe, formé à son métier. Il y a 19 centres de formation d'ARM en France. En application des recommandations de bonnes pratiques, l’assistant de régulation médicale (ARM) assure la réception des appels reçus par les SAMU (Centres 15), contribue sur décision médicale au traitement optimal des demandes et participe à la gestion des moyens, au suivi des appels et des interventions, au quotidien, en situation dégradée et en situation sanitaire exceptionnelle. Ce dispositif a été lancé en 2019 afin de marquer la volonté de sécuriser la régulation médicale avec des professionnels assistants disposant d’une formation nationale diplomante, identique et renforcée. A noter l'existence d'un corps en voie d'extinction d'Assistants de régulation médicale, non diplômés, non-inscrits dans un autre dispositif de formation conduisant à la certification d’assistant de régulation médicale.
L'ARM travaille en équipe autour d'un médecin régulateur. Cependant, en fonction de la gravité de l'état de l'appelant, il peut prendre la responsabilité de déclencher des moyens d'intervention lourds du SMUR. Il en informe immédiatement le médecin régulateur. Ces moyens lui sont fournis par le CHU dont dépend le SAMU et par le SDIS (voir ci-après) avec lequel il est en liaison.
3.3.2 - Le médecin régulateur (MR)
Le médecin régulateur effectue un acte de régulation médicale, un acte médical. Il peut s'agir d'un entretien médical direct avec l'appelant (patient, aidant ou médecin traitant) ou de la prise en compte et de la validation en temps réel d'une information transmise par un membre de son équipe d'ARM. Le dit acte comporte plusieurs étapes, la prise en charge d'un appel et la décision qui en découle engagent la responsabilité du médecin régulateur. L'assistant de régulation médicale participe à l'acte médical de régulation sous la responsabilité du médecin régulateur.
La fonction de médecin régulateur est exclusive de toute autre fonction pendant la durée où elle est assurée.
Les centres de régulation médicale fonctionnent 24 heures sur 24, un centre peut fermer : il bascule les appels vers un autre cente de régulation médicale.
3.3.3 - Recommandations HAS
Dans le document que nous avons cité (§ 3), nous trouvons en finale deux ensembles de recommandations qui nous semblent des plus judicieuses:
Recommandation de la formation des médecins régulateurs (MR)
Nous citons :
« Une formation spécifique initiale et continue est nécessaire pour les médecins régulateurs.»
L'expérience de la pratique de la médecine en SAMU ainsi que la connaissance de l'environnement géographiques sont utiles pour exercer la régulations médicale des urgences. Une formation spécifique initiale et continue des assistants de régulation médicale (ARM) ne doit pas être escamotée.
Rien ne saurait être plus utile que l'évaluation continue du fonctionnement de la régulation médicale en urgences.
Recommandation sur l'évaluation des pratiques
Le centre de régulation médicale doit s'organiser pour que le retour d'information de chaque appel soit l'objet d'une insertion dans le dossier du patient et pour qu'il soit communiqué aux acteurs de l'écoute des appels (MR, ARM). Un des objectifs est d'éviter que des appels puissent être tournés en dérision par méprise avec des supposés canulars. La paralysie d'un Guillain-Barré-Strolh peut immobiliser un patient dans n'importe quel endroit (WC, devant la porte de son garage auto, dans la rue, ...). La réévaluation de l'activité médicale est formatrice pour de jeunes médecins, elle les responsabilise. La Haute Autorité de Santé propose des indicateurs au nombre de sept. Nous souhaitons qu'ils soient effectivement mis en œuvre dans l'intérêt des patients qui appellent les centres d'assistance médicale d'urgence (SAMUs).
En conclusion
En ce qui concerne le syndrome de Guillain-Barré-Strolh (SGBS) et ses formes neurologiques, l'objet de notre association de lutte contre, la rareté relative de l'affection, sont causes de l'oubli de certains enseignements sur cette pathologie. Le stress de la salle du centre 15 doit être maîtrisé, réduit, pour le plus grand bénéfice des usagers qui, ne l'oublions pas, sont des malades souvent paniqués par ce qui leur arrive. Il ne réalisent pas le plus souvent ce qui leur arrive. Une vie humaine est sacrée, le but de la médecine n'est il pas de la préserver, sans faire de discriminations.
Des personnels bien formés, en nombre suffisant, respectueux de la souffrance humaine, motivés, non-stressés, ... : voila ce qui doit être la porte d'entrée vers des services médicaux adéquats et compétents. Nous avons noté que la HAS recommande que le médecin régulateur ne doit pas agir selon « le critère économique (solvabilité et coût de l'opération) ». Orienter un patient vers une clinique privée qui ne dispose pas des bons neurologues (27 septembre 2019), qui renvoie vers un autre établissement privé où, après une nuit inconfortable et un IRM, le patient est renvoyé chez lui, un dimanche matin sans autres soins, ne doit plus se reproduire (cas personnel). Un rendez-vous dans deux semaines pour un ENMG est une erreur fondamentale. C'est ignorer le document publié par la HAS (PNDS : Syndrome de Guillain-Barré, septembre 2021, p. 32, § 4.6) qui dit, nous citons :
« Le SGB est une urgence diagnostique et thérapeutique. Dès que le diagnostic de SGB est posé ou fortement suspecté, la prise en charge à la phase aigüe consiste à débuter le plus rapidement possible le traitement, à mettre en place une surveillance rapprochée des risques de défaillance vitale, en particulier d'insuffisance respiratoire aigüe ou de trouble dysautonomique ... ».
Les formateurs des Assistants de régulation médicale se doivent de marteler le message à leur élèves, dans l'intérêt des futurs patients qu'ils auront à accuellir. Une suspicion de Guillain-Barré doit déclencher une hospitalisation en milieu hospitalier public. L'atteinte peut évoluer rapidement.
Raymond GIMILIO
Président AFSGB->AFCSGBS
Ancien patient SGBS-PRNAC
Docteur en sciences biologiques