La lecture d'ouvrages publiés (Claude Pinault -2009, Aurélie Cuenot - 2011, Violaine Vim - 2023) rendent compte de syndromes de Guillain-Barré graves ayant conduit à des paralysies importantes qui ont mis le pronostic vital des patients-patientes en jeu. Ce sont des formes axonales, des formes où l'axone des fibres nerveuses a été atteint ! Le « jus » (l'influx nerveux, ne passe plus.
Claude Pinault relate (p. 123) qu'un médecin, le Dr. Ampère, lui aurait servi des propos peu encourageants, je cite :
« L'axone est touché ... pfuu ... [...] quand il n'y a plus de jus, y'a plus de jus. Malheureusement, c'est fini, vous comprenez ? Sans axone on ne peut plus bouger; Je suis désolé. Allez au revoir [...].».
Oui, un axone touché ne laisse plus passer l'influx qui commande le mouvement des muscles, mais le brave docteur aurait dû savoir qu'on ne démoralise pas un patient, que la myéline détruite se reforme, le conduit ainsi reformé guide l'axone qui repousse lentement. A condition que le moral du patient soit gonflé à bloc et que le patient soit entouré et soigné-stimulé. L'extrémité de l'axone se dirige lentement (1 mm/jour) vers la plaque motrice du muscle qui l'attend. Le travail mental de Claude Pinault va démentir les propos du docteur défaitiste. Il lui a fallu de la volonté de remarcher, de la persévérance dans ses exercices et de la patience avant de voir bouger un doigt de la main. Pour reconstituer une fibre nerveuse de 1 m (1.000 mm) dans un bras : 1000 jours soit 2 ans et 74 jours ! C'est mathématique, à condition d'en être persuadé ! Claude a vaincu par sa volonté, son désir de redevenir un homme debout.
C'est long pour certains centres de rééducation pressés de voir déguerpir des malades peu rentables pour les envoyer vers des EHPAD (s'ils sont trop âgés !).
Violaine Vim se réveille un matin (17 mars 2019 : p. 46), je cite :
« Qui c'est la patronne ?! C'EST MOI !!! »
Elle aussi a pris conscience que sa volonté de s'en sortir, de faire face : ses mains retrouvent un peu de mobilité ! Violaine est une femme, son fils Luca est son « super-héros », ça compte beaucoup pour une maman de 28 ans. Oui, c'est elle la patronne ! La patronne du corps et des neurones lésés.
Aurélie Cuenot, une franc-comtoise issue d'un milieu de paysans français. « Franc-comtois, tête de bois, rends-toi. Nenni ma foi ! » dis-t-on ! Aurélie lutte pour ses didous. La volonté de pouvoir élever ses jeunes enfants va l'aider puissamment dans sa remontada. Sa famille, ses amis, son entourage et cette formidable équipe de soignants vont la faire avancer. Pourtant, au début de son atteinte, elle est rejetée par le SAMU local qui pense qu'elle, nous citons (p. 11) elle fabule :
« [...] je fabule, je dois être une hystérique acharnée sur eux [...] » !
Encore un cas de SAMU autiste !? On finit par l'aiguiller vers SOS médecins ! A force d'insister, enfin un véhicule du SMUR démarre ! Que de temps perdu ! Enfin, l'état s'améliore, la résurrection commence ! Le tube (canule) de la gore est retiré, la visite bi-journalière des kinés s poursuit mais « la bataille ne fait que commencer » avec « deux formidables médecins ». Et un programme d'ergo-kinésithérapie. De 2008 à 2010, le temps a passé mais la guérison a progressé. Le 21 novembre 2008, première sortie. La patience et les soins commencent à payer.
A l'Association Française Contre le Syndrome de Guillain-Barré (AFCSGB) nous pensons que les trois témoignages publiés dans trois livres sont à lire attentivement par les accompagnants des patients (conjoints, familles, amis, ...). Le chemin vers la guérison est long, les milieux hospitaliers doivent le savoir ainsi que les Centres de rééducation (physiothérapie).
La force de la pensée et le pouvoir de conviction
Dans un petit livre co-publié par Claude Pinault et Marie de Hennezel (Robert Laffont-Versilio, 2014) « J'ai choisi de ma battre J'ai choisi de Guérir », Marie de Hennezel dit, je cite :
« J'ai été surprise du nombre de communications scientifiques sur la force de la pensée et le pouvoir de conviction »
Ceci nous amène à considérer autrement l'effet placebo qui ferait entrer en scène un cerveau capable de déclencher la production de ses propres remèdes ? Là n'est pas notre problème : nous avons la conviction que le moral joue, à condition d'être stimulé et soutenu. Il faut pour cela que la patience des centres de soins soit elle aussi encouragée. Nous souhaiton ne plus entendre par ler de malades, surtout âgés, déguerpis vers des EPHADs non équipés pour les soins adéquats : il faut des centres de soins de rééducation spéciaux (ou des services) adaptés, modulables, capables de maintenir un patient dans de bonnes conditions de soins, jusqu'à ce que les axones aient fini leur repousse.
Des soins spécialisés, le temps nécessaire à une longue rééducation
Ce que nous préconisons, nous le tenons de la lecture du petit libre que Claude Pinault et Marie de Hennezel ont écrit "J'ai choisi de me battre, j'ai choisi de guérir". Nous l'avons lu et commenté une partie. C'est un des articles de ce site :
Les cinq clefs de Claude Pinault.
Nous diffusons un message d'espoir.